28 Avr 2008
Te voy a contar mi historia. Mi vida no es mejor ni peor que la tuya, pero puede que lo que a mi me ha pasado te pueda ayudar.
A finales de Abril de 1996, tuve un Guillén Barré. Te lo contaré por fases, al principio explicaré lo que se o no se sobre la enfermedad, después sobre como me sentí, y por último como es mi día a día. Pero antes quiero agradecer a mi familia luchar por mi, a mis amigas Nati, Rosa, Chus por seguir aguantándome. A todo el personal de la UCI del Hospital Puerta de Hierro, al Servicio de Neurología en especial al Dr. Escamilla, a la planta en la que estuve ingresada (que lo cierto es que no me acuerdo cual fue, pero se portaron de maravilla). Y mis tres ángeles de la guarda, los Fisioterapeutas: Jesús Figuerola y Jesús Montilla del Hospital Puerta de Hierro, y Mª José López del Hospital de Parapléjicos de Toledo, que estoy segura que sin ellos yo seguiría sentada en una silla de ruedas, y gracias a su tenacidad o cabezonería (o ambas) hoy sólo necesito unas muletas. Y a Jorge empezaste machacándome los pies buscando no sé que puntos y acabaste siendo mi confidente, mira que me has tenido que aguantar. Casi se me olvida también quiero darle las gracias a Pilar Remesal de Terapia Ocupacional de Parapléjicos que me ayudó a ser independiente y a mis compañeras de la Escuela en especial a Mavi que me arroparon en los momentos más duros.
La enfermedad consiste en una desmielinización del Sistema Nervioso, a consecuencia de un agente externo (puede ser una gripe, una vacuna.....) te bajan las defensas y el Sistema Inmunológico en lugar de defenderte te atacan y pierdes la funda del nervio. En cristiano, (y según me explicó el Dr. Escamilla) el Sistema Nervioso es como un circuito eléctrico, y lo que pierdes es la funda que protege el nervio. Tienes tanto el músculo y la médula la tienes en perfectas condiciones pero no reciben la información, y en algunos casos la información que recibe es defectuosa (espero haberlo explicado bien).
Cuando yo caí enferma me ingresaron en Puerta de Hierro, estuve unos 20 días en la UCI, aunque no lo se seguro, esos días los tengo prácticamente borrados (hay algunas cosas que si recuerdo, pero eso te lo cuento otro día) y como un mes y medio en planta hasta que me enviaron al Hospital de Parapléjicos de Toledo donde estuve ingresada hasta finales enero de 1997. En cuanto a tratamiento médico no me dieron apenas ningún medicamento, el único tratamiento que me pusieron fue la plasmaféresis. Nos dijeron que malo no era.
El caso es que a consecuencia del Guillén Barré perdí por completo la movilidad, no sostenía ni la cabeza. El dolor era insoportable no por el hecho en sí de tener dolor sino por lo extraño del mismo. Me explico, cuando te haces daño o te duele algo puedes describir como es ese dolor. Pero en mi caso, el dolor era como si todo mi cuerpo estuviese lleno de pompas de jabón y estas estuviesen llenas de alfileres. Y lo peor de todo era cuando estaba tumbada de lado el dolor de caderas era terrible, era como si me quemasen con un soplete. Y cuando estaba tumbada boca arriba y me movían, el hecho de que me doblasen las rodillas era tremendo.
El Guillén Barré es una enfermedad de las catalogadas como raras (o por lo menos lo era hace 12 años), el hecho de saber que se sabía muy poco me aterraba. No paraba de preguntarme que era lo que había hecho mal, mi alimentación era correcta, mi ritmo de vida era como el de muchos. Más tarde acepté el hecho de que no era culpa mía, podía haber elegido otra enfermedad más sencilla pero me tocó esta y que se le va a hacer.
Uno de mis mayores errores y del que más me he arrepentido, ha sido buscar más casos de Guillén Barré. Eso me ha supuesto un lastre, por que he leído a gente que dice que ha tenido brotes, que pasados no se cuantos años se ha quedado ciega..... Por si te sirve de algo, en mi caso no me he quedado ciega. Y en cuestión de brotes, he preguntado a muchos médicos y me han dicho que existe la posibilidad de tener un brote aunque no es probable y me aferro a esa posibilidad. Prefiero en vaso medio lleno a medio vacío.
Bueno, por hoy ya te he deprimido un poco, pero no te preocupes esto no va a ser así siempre. Espero que vuelvas por aquí, Chao
A finales de Abril de 1996, tuve un Guillén Barré. Te lo contaré por fases, al principio explicaré lo que se o no se sobre la enfermedad, después sobre como me sentí, y por último como es mi día a día. Pero antes quiero agradecer a mi familia luchar por mi, a mis amigas Nati, Rosa, Chus por seguir aguantándome. A todo el personal de la UCI del Hospital Puerta de Hierro, al Servicio de Neurología en especial al Dr. Escamilla, a la planta en la que estuve ingresada (que lo cierto es que no me acuerdo cual fue, pero se portaron de maravilla). Y mis tres ángeles de la guarda, los Fisioterapeutas: Jesús Figuerola y Jesús Montilla del Hospital Puerta de Hierro, y Mª José López del Hospital de Parapléjicos de Toledo, que estoy segura que sin ellos yo seguiría sentada en una silla de ruedas, y gracias a su tenacidad o cabezonería (o ambas) hoy sólo necesito unas muletas. Y a Jorge empezaste machacándome los pies buscando no sé que puntos y acabaste siendo mi confidente, mira que me has tenido que aguantar. Casi se me olvida también quiero darle las gracias a Pilar Remesal de Terapia Ocupacional de Parapléjicos que me ayudó a ser independiente y a mis compañeras de la Escuela en especial a Mavi que me arroparon en los momentos más duros.
La enfermedad consiste en una desmielinización del Sistema Nervioso, a consecuencia de un agente externo (puede ser una gripe, una vacuna.....) te bajan las defensas y el Sistema Inmunológico en lugar de defenderte te atacan y pierdes la funda del nervio. En cristiano, (y según me explicó el Dr. Escamilla) el Sistema Nervioso es como un circuito eléctrico, y lo que pierdes es la funda que protege el nervio. Tienes tanto el músculo y la médula la tienes en perfectas condiciones pero no reciben la información, y en algunos casos la información que recibe es defectuosa (espero haberlo explicado bien).
Cuando yo caí enferma me ingresaron en Puerta de Hierro, estuve unos 20 días en la UCI, aunque no lo se seguro, esos días los tengo prácticamente borrados (hay algunas cosas que si recuerdo, pero eso te lo cuento otro día) y como un mes y medio en planta hasta que me enviaron al Hospital de Parapléjicos de Toledo donde estuve ingresada hasta finales enero de 1997. En cuanto a tratamiento médico no me dieron apenas ningún medicamento, el único tratamiento que me pusieron fue la plasmaféresis. Nos dijeron que malo no era.
El caso es que a consecuencia del Guillén Barré perdí por completo la movilidad, no sostenía ni la cabeza. El dolor era insoportable no por el hecho en sí de tener dolor sino por lo extraño del mismo. Me explico, cuando te haces daño o te duele algo puedes describir como es ese dolor. Pero en mi caso, el dolor era como si todo mi cuerpo estuviese lleno de pompas de jabón y estas estuviesen llenas de alfileres. Y lo peor de todo era cuando estaba tumbada de lado el dolor de caderas era terrible, era como si me quemasen con un soplete. Y cuando estaba tumbada boca arriba y me movían, el hecho de que me doblasen las rodillas era tremendo.
El Guillén Barré es una enfermedad de las catalogadas como raras (o por lo menos lo era hace 12 años), el hecho de saber que se sabía muy poco me aterraba. No paraba de preguntarme que era lo que había hecho mal, mi alimentación era correcta, mi ritmo de vida era como el de muchos. Más tarde acepté el hecho de que no era culpa mía, podía haber elegido otra enfermedad más sencilla pero me tocó esta y que se le va a hacer.
Uno de mis mayores errores y del que más me he arrepentido, ha sido buscar más casos de Guillén Barré. Eso me ha supuesto un lastre, por que he leído a gente que dice que ha tenido brotes, que pasados no se cuantos años se ha quedado ciega..... Por si te sirve de algo, en mi caso no me he quedado ciega. Y en cuestión de brotes, he preguntado a muchos médicos y me han dicho que existe la posibilidad de tener un brote aunque no es probable y me aferro a esa posibilidad. Prefiero en vaso medio lleno a medio vacío.
Bueno, por hoy ya te he deprimido un poco, pero no te preocupes esto no va a ser así siempre. Espero que vuelvas por aquí, Chao
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