mariajosevmgb1.blogespanol.net - Blog Mª JOSÉ VELASCO - GUILLAIN BARRÉ : Últimos artículos

Hola:

¿Qué tal llevas el calor? Espero que si estás de vacaciones estés en la playa relajándote. Es muy sano.

A mí mi médico de cabecera me acaba de echar un poco la bronca (con razón), en Junio dejé el gimnasio, y además de engordar (que se le va a hacer, la que es gorda a poquito que hagaaa…. Jajajajaja), he perdido un poco de tono. Llevo 12 años haciendo ejercicio, y yo que soy vaga de nacimiento eso de hacer ejercicio siempre lo he llevado un poco mal, y decidí descansar unos meses, además con el calor lo paso fatal.

Así que me toca buscar un gimnasio, y empezar de nuevo. Ea que SGB no es para vagos, tenemos que hacer ejercicio siempre. Pero bueno, así también me obligo a salir de casa, cuando dejé el gimnasio me propuse irme todos los días a andar, pero en Julio con los días que diluviaba y después cuando empezó el calor….. sólo me he ido 3 días, eso sí me he dado unas caminatas de 2 horas. No dicen los médicos que andar una hora es sano, pues si ando 2 quien sabe lo mismo me puedo preparar para irme a la Luna, jajajaja

Por otro lado, tengo que agradecer a todos que me mandáis correos dándome las gracias por este blog, me alegra que os ayude. Pero para que negarlo, también me ayuda a mí contar todo lo que me ocurre, es una manera de desahogarme y así en las rachas que tengo malas no lo pago con la gente que tengo a mí alrededor. Y además sé que al otro lado hay gente que sabe por lo que estoy pasando. En casa por mucho que intente explicarme, o simplemente, intente hacer mi vida normal, ya nada es normal. No me tratan igual. Ahora (que no sé si te lo he dicho, pero estoy encantada con la acupuntura, ya ya ya sé que soy pesada jajajaja) que contra todo pronóstico de mis médicos he empezado a mover el pie derecho (no consigo subirlo, pero cada vez lo muevo más) mi madre se pasa todo el día persiguiéndome para que se lo enseñe. Es un agobio. Es como cuando hay un bebe y tiene que hacerle todas las gracias que sabe a la gente…….

Bueno, ya que he hecho la terapia te dejo hasta la próxima, espero verte por aquí. Chao

Admin · 222 vistas · 1 comentario
21 Agos 2008

INVESTIGACIONES....

Hola:

¿Qué tal estas? He recibido muchos correos y he hablado con mucha gente durante todo este tiempo, y sabes que me he dado cuenta que tenemos en común muchas cosas asociadas a SGB.

            1º Muchos de nosotros nos hemos quedado sin trabajo, las empresas piensan que nuestra enfermedad nos afecta a algo más que a lo físico, que ya no somos válidos para realizar nuestro trabajo. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ERROR SEÑORES EMPRESARIOS!!!!!!! Los que no son válidos para valorarnos son ustedes, nosotros trabajamos incluso mejor por que tenemos que demostrarnos a nosotros mismos que tenemos un sitio en la sociedad.

        2º En el caso de los hombres se da menos. Pero a nosotras, si resulta que cuando caímos malas teníamos pareja nos han dejado en la estacada. Debe ser que ya no sabemos amar o que ellos son tan inmaduros que ya no saben querernos. Es cierto que nuestro carácter cambia, pero si tenemos que aprender a vivir con lo que tenemos también necesitamos tiempo para aprender a adaptarnos a nuestras parejas, y por supuesto ellos tienen que aprender a querernos en nuestra nueva situación. Que resulta que no corremos, pues no chaval, tampoco tenemos prisa para llegar a los sitios. Que no saltamos, si realmente nos quieren quien quiere llegar a la luna si a su lado tiene a UN SOL, jajaja

       3º Coincidimos, o mejor descoincidimos o no sé como llamarlo, y es el tratamiento. A unos no les han hecho nada, a otros nos han puesto plasmaféresis, corticoides, a otros plasmaféresis y corticoides……. Sabes que creo que no tienen ni pajolera idea de que darnos, y como no es malooo……. Claro como no tienen ni idea prueban a ver que es lo que menos te perjudica. Señores un poquito de seriedad, jajajaja, estoy segura que si un personaje importante (que no famoso, famosillo….) tuviese GB perderían el culo para investigar, pero como los que la tenemos somos unos mindundis…. Pues eso, si no se puede investigar con conejillos de indias nos tienen a nosotros.

      4º Y último que no menos importante, somos como David contra Goliat, somos capaces de vencer a nuestro Gigante. Aunque a veces tengamos la sensación de ser como el Quijote que en lugar de Gigantes luchaba contra Molinos de Viento.

No te parece curioso…….. Bueno te dejo seguiré investigando, jajajaja. Un besazo desde Madrid.

Admin · 1135 vistas · 1 comentario
10 Sep 2008

LA RUTINA DE SIEMPRE

Hola:

Ya estamos de nuevo en la rutina, he vuelto al gimnasio. Por las mañanas voy a máquinas y mantenimiento (que no consigo hacerle entender al monitor que cuando hago abdominales sólo levante el cuello… jajaja) y por las tardes he empezado a hacer Pilates, nos han cambiado de nuevo a la monitora haber que tal es.

Y este año me he apuntado a Percusión, lo hice por conocer gente y pasarlo bien pero me he dado cuenta que me puede venir muy bien para las manos. No se ni tocar la pandereta haber que tal se me da el Tambor jajaja.

Hacía mucho que no escribía algo pero lo cierto es que es ahora cuando estoy empezando a hacer cosas y podré contarte más. Un besazo desde Madrid

Admin · 1291 vistas · 1 comentario
07 Oct 2008

PAL ARRASTRE jajaja

Hola:

Ya te echaba de menos, hacía mucho que no escribía nada. Estos días ando (por decir algo….) un poco fastidiada. El domingo se me ocurrió hacer una salida con un grupo de gente, y hasta que nos pusimos en marcha me pasé de pie casi una hora, con lo que me fastidié la espalda, a eso se le añade que después nos pusimos a comer en unos bancos de piedra (frío y riñonar mala no combinan bien). Y a eso se le añade días lluviosos…… El lunes no podía ponerme recta, ni nolotil ni leches, he pasado una semana un poco complicada he podido ir al gimnasio, con lo que el resto del cuerpo está algo anquilosado.

Ea que esta semana estoy para el arrastre, menos mal que hoy he ido a Percusión, y me he dado cuenta que no tengo coordinación jajajaja pero me lo he pasado bomba intentando dar las notas que nos pedían. Es muy divertido, descargas adrenalina. Si puedes te lo recomiendo.

Por cierto, el otro día cuando fui a la acupuntura me comentó que querían probar conmigo otro tratamiento alternativo (a mi mientras no me duela….) que dicen que para los síndromes va genial. Me ha comentado, que los que hacen el curso ese en Madrid se van a Bogota a hacer como un Master (o similar) a una clínica de allí que sólo se dedican a ello. No pienses mal no es nada demasiado raro por lo que me han dicho, es algo similar a los masajes, me ha dicho que no hacen daño por que no aprietan. Si lo pruebo ya te contaré, de entrada como se llama que con mi memoria se me ha olvidado y después que tal me ha ido.

Bueno, espero volver a verte por aquí otro día. Chao, un besazo

Admin · 125 vistas · 0 comentarios
24 Oct 2008

¿VIAJAR?

Hola: Para empezar pediros disculpas por el banner, de trastear en la red le he debido a enganchar mi página a algún sitio. Si fuese sobre salud no me importaría mucho. ¡¡¡¡¡¡PERO DE FUTBOOOLLLLL!!!!! Estoy intentando solucionarlo.

En segundo lugar. No sé si te pasará a ti o no. Yo estoy intentando conocer gente, ampliar mi grupo de amigos, y estoy hablando con un montón de asociaciones de minusválidos que organizan salidas. Lo que pasa es que estoy en tierra de nadie. He hecho un par de salidas con una asociación pero todos van en silla de ruedas menos yo, y sus problemas físicos son muy grandes (con esto no quiero decir que yo sea mejor, ni mucho menos, pero no tengo nada en común con ellos). ASPAYM sólo es para lesionados medulares, TAMBIEN es para hacer deporte (y personalmente no me apetece salir los fines de semana a reventarme, ya hago un montón de ejercicio durante la semana). Y en asociaciones donde no tienen ningún problema de movilidad yo sería el garbanzo negro….. no podría hacer la gran mayoría de las cosas.

Mientras buscaba me he dado cuenta de que los que tenemos SGB, no encajamos en nada. Estamos mucho mejor que muchos pero peor que otros, sólo hay una asociación en Tarragona, pero no tiene el alcance que puede tener ASPAYM. No tenemos a nadie que nos una, no sólo para contar nuestras penas sino para organizar reuniones, salidas, conocernos….. Es una pena, somos muchos pero a la vez demasiado pocos para que se nos oiga.

Bueno si conoces a algún grupo de gente que organice salidas, por favor no dudes en decírmelo, sino salgo de casa esta se me va a caer encima.

Un besazo muy grande

Admin · 1671 vistas · 4 comentarios
04 Nov 2008

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