mariajosevmgb1.blogespanol.net - Blog Mª JOSÉ VELASCO - GUILLAIN BARRÉ : Últimos artículos

Acabo de enterarme que lo de la publicidad no ha sido error mío. La han colgado en todos los blogs. Están a ver si se les convence y la quitan.

De todas formas volver a pedirte disculpas, lo de la publicidad es una lata. Muchos besos, chao

Admin · 307 vistas · 1 comentario
04 Nov 2008

PARA JAZBERM (si me estás leyendo)

Hola otra vez:

Acabo de leer un comentario de Jazberm, siento que te hayas sentido aludido por alguno de mis comentarios. Pero piensa una cosa, caí mala hace 12 años, cada vez que me ve un médico nuevo me suelta lo de “anda eso lo estudié yo en la facultad”… Es por eso mi resquemor contra los médicos.

También es cierto que nunca me han explicado tan bien lo del GB como lo has hecho tu (o para ser más honesta cuando me lo explicaron creo que sólo oí el principio “TIENE GB….”, lo del medio que es la parte de los nervios, y creo que me perdí el final. Me bloqueé completamente), para serte sincera me has animado el día. Me habían contado que había brotes, que me podía quedar ciega……. Que alguien que sabe realmente de que va se haya preocupado en escribir unas líneas en mi blog me honra y me alegra.

Y si fuese posible me gustaría que volvieses por aquí nos contases más cosas, nuevas investigaciones, tratamientos….. Estaría bien que alguien nos dijese que es mito urbano y qué realidad. Me gustaría si es posible y lees esto, contar con tu experiencia.

Un besazo muy grande y siento si he sido injusta, no ha sido mi intención. Chao

Por si alguien no ha podido leer el comentario lo voy a publicar, pues creo que dice cosas muy interesantes:

"Hola! Lo primero que quiero decir es que siento que hayas tenido un Guillain Barré y que admiro tu capacidad de lucha y de esfuerzo para superar día a día las dificultades. Dicho esto, tengo que decirte que he llegado a este blog un poco por casualidad y hay muchas cosas que comentas con las que no estoy en absoluto de acuerdo y que incluso me han molestado porque me parecen injustas. Trabajo en un hospital y conozco muy bien el síndrome de Guillain Barré. Los médicos saben perfectamente cual es la causa, nada de eso de \\\"ni pajorera idea\\\", se trata de un problema inmune, generalmente en el contexto de una infección, a veces banal e incluso que ha pasado inadvertida, se generan anticuerpos que por error atacan la mielina, eso es, la \\\"funda\\\" como bien dices, de los nervios periféricos. Esa funda se inflama y puede suceder que termine \\\"ahogando\\\" el nervio que tiene debajo. Es en estos casos cuando el cuadro puede dejar más secuelas, pero esto no sucede siempre, en muchos casos (en torno a un 70%) al resolverse la inflamación el paciente se recupera relativamente bien o muy bien. Como bien dices cada paciente es un mundo, pero el Guillain Barré no es una enfermedad crónica sino aguda, tampoco cursa en brotes (si eso pasa ya no es un GB) y tampoco empeora como una enfermedad degenerativa.
En cuanto al tratamiento, sabemos exactamente qué tratamientos poner y por qué, en esto no se \\\"experimenta\\\". En verdad el único tratamiento obligado es el de soporte ventilatorio porque en el momento álgido pueden dejar de moverse los músculos respiratorios y supone riesgo vital. Pero intentamos mejorar el pronóstico con fármacos que neutralizan esos anticuerpos (inmunoglobulinas) o que directamente los \\\"lavan\\\" de la sangre (plasmaféresis). Lo único que no está claro es lo de los corticoides (antiinflamatorios potentes), generalmente se usan en formas muy inflamatorias, para que no se \\\"estrangule\\\" el nervio.
Me molesta el comentario de que no se investiga y de que sólo se mueven las cosas cuando hay famosos de por medio porque no es verdad. Precisamente porque se investiga se sabe esto que te estoy contando, es decir, casi todo. Muchos nos dejamos la piel trabajando por pacientes anónimos con enfermedades incapacitantes y no conozco otras profesiones que se lleven, como nosotros, tanto \\\"trabajo\\\" a casa.
No quiero terminar sin reiterarme en mis ánimos, en la página se nota el tesón que pones día a día, recuerda que cada uno es el 100% de sí mismo y seguramente toda esa gente de la que hablas que te insisten en que no dejes de luchar (y que a veces te agobian) lo hacen con toda su buena intención.
Nada más. Un saludo."

Admin · 1601 vistas · 5 comentarios
05 Nov 2008

PARA COMODORO RIVADAVIA, ARGENTINA

Hola:

A ver Huésped (no sé tu nick, no sé como llamarte). Y publicar esto en un comentario me da la sensación de que no se va a ver jajaja. Por cierto, estás invitado a participar en este blog y contar todo lo que averigües, creo que puede ser de mucha ayuda. Y si cuando recibas el Nobel pasas por Madrid te invito a un café (en serio, estoy para lo que me necesites)

Dos cosas, en cuestión de estadísticas no tengo ni idea. En este blog se ha conectado JAZBERM, es investigador si alguien puede ayudarte ese es el. Si consigues contactar o si lee este artículo a lo mejor puede ayudarte. Lo que sí que me he dado cuenta es que en Sudamérica hay un montón de casos, o eso o es que hay poca gente de Europa o Norteamérica que localice mi blog. Menos en un caso todos con los que he hablado son adultos.

La otra cosa, será un honor para mí además de un bonito regalo de cumpleaños (cumplo 38 el 10 de noviembre). Y me has sacado los colores, jajaja, no creo estar haciendo nada especial, escribir este blog me sirve de terapia, me desahogo y así no lo pago con la gente que tengo a mi alrededor. Ya me contarás si te sirve de algo, aunque yo creo que de poco. Y quiero una copia y que me cotillees todo lo que te digan, me hace ilusión (vaya bobada, me siento importante. Jajajaja).

Una cosa más, hay una chica “Salta”, (no soy tan burra, no te voy a preguntar si la conoces jajaja) tiene una amiga que acaba de tener SGB, están buscando centros de rehabilitación o algo que les pueda ayudar, por lo que me ha comentado está muy deprimida. ¿Tu sabrías algún sitio donde puedan acudir?. No conocen a nadie.

Lo dicho, será un honor para mí. Muchas gracias por haber leído mi blog,

Admin · 222 vistas · 0 comentarios
07 Nov 2008

TUINA

Hola:

Estoy otra vez por aquí, espero que estés bien. Quería contarte que hoy he empezado un tratamiento nuevo, en lugar de acupuntura he empezado con “Tuina”. Y por qué me he cambiado, Cesar (que es la persona que me ha estado tratando con acupuntura) lo pasaba fatal cada vez que me tenía que poner una aguja por que yo no me dejaba demasiado había veces que ni respiraba y me recomendó este tratamiento dice que surte efecto. La persona que me lo ha dado ha ido a Bogota a hacer como un master, dicen que allí son un cracks en esta materia.

Te explico lo que la “Tuina”, para empezar no te pinchan que ya es un punto a su favor. Pero por lo que me han explicado utilizan los mismos puntos que la acupuntura. Según me han contando en la medicina tradicional china el sistema nervioso está asociado al Agua, lo que hace la “Tuina” es mover las energías, mueve el agua del cuerpo, por lo que entendido, lo que se pretende es que la parte estancada (supongo que la parte negativa) se suba, se supone que está abajo, y la parte positiva baje. Prometo que cuando me lo han explicado lo he entendido, lo que pasa que al escribirlo no lo cuento tan bien (ya me conoces, …. Jajajaja). Y en que consiste, son masajes de distinto tipo, y luego con el rescoldo de un puro de artemisa te lo ponen en distintos puntos (que para mi, son los mismos que cuando me he puesto la acupuntura).

Me ha dicho que los primeros días puedo notar cosas raras, que no me asuste que es normal, que el cuerpo tiene que ajustarse otra vez. Lo cierto es que estoy algo mareada, y esta tarde he tenido el estómago algo revuelto, (aunque también puede ser que tenga la gripe….. quien sabe).

Seguro que estás pensando que soy una descerebrada por probar esto, pero siempre he creído que los chinos son muy listos y que muchos de sus remedios surten efecto, y la medicina tradicional ya no puede hacer nada por mí. No soy creyente con lo que ir a Lourdes está descartado, tampoco creo en curanderos, santeros y demás…… y de todas las clases de medicina alternativa es lo que parece que funciona mejor. La acupuntura es un tratamiento que está comprobado que funciona, y la “Tuina” no sé nada de ella, nadie me ha hablado de ella hasta ahora pero NO DUELE, ni te hacen cosas raras. Así que he decidido darle una oportunidad, malo no es. Sé que no es gratis, pero el que algo quiere algo le cuesta.

Por cierto si alguien sabe explicar lo que es la “Tuina” para SGB, por favor ….. explicarlo aquí. Estoy segura que no he hecho justicia al tratamiento.

Prometo seguirte contando, este será mi cuaderno de bitácora. Tengo que irme espero verte pronto y poder contarte alguna novedad que otra.

Chao, un besazo desde los Madriles.

Admin · 162 vistas · 1 comentario
20 Nov 2008

DYNAMIC WALK

Hola:

Tengo novedades, estoy pensando en probar una cosa nueva. Te cuento, resulta que tengo que cambiar las ortesis por que están muy gastadas y me han comentado en la ortopedia unos aparatos, se llaman “DYNAMIC WALK”, te pongo la dirección de YOUTUBE para que veas el video http://es.youtube.com/watch?v=SC8BebwwI_w.

Parecen una pasada, el aparato salió en España en Abril. Son de fibra de carbono, no pesan nada, se adaptan a la pierna y en principio no necesito cintas para sujetarlos. La zona de roce es mínima como has podido ver en el video, me los tienen que adaptar un poco pero lo poco que lo he podido probar son una gozada. Me han dicho que cuando me traigan el otro podré probarlos con distinto calzado. Por lo que me han contando no es un material que se cristalice fácilmente y es muy resistente, es un aparato similar a los que lleva el corredor de las paraolimpiadas, pero en mi caso no van a sufrir ni la cuarta parte que esos con lo que me pueden durar muchísimo más que los de plástico.

Por un lado estoy entusiasmada, me voy a quitar las patas de pato pero por otro son muy caros y me da miedo no acostumbrarme. Hoy se lo he contado a una de mis hermanas y me ha dicho que si los compro y veo que no me adapto tengo que pensar en “1000 euros, 1000 euros” hasta que me acostumbre jajaja. En serio, creo que puede mejorar muchísimo mi vida.

¿Tu que crees Jazberm? Según Internet este tipo de aparato viene bien para las personas con problemas neuromusculares, pero también en Internet viene que me voy a quedar ciega, sorda y coja jajajaja. He consultado con mi fisio y me ha dicho que tienen buena pinta, pero que como son tan nuevos no me podían aconsejar.

NECESITO UN CONSEJOOOO, en principio me los traen para después de navidades. Como decía Shakespeare “Ser o no ser e ahí la cuestión...” Ser una cobarde (que lo soy para que engañarnos) y seguir con los mismos o adentrarme en las nuevas tecnologías (que raro queda eso de adentrarme, ni que me fuera a la selva más profunda jajaja).

Bueno, te dejo seguiré con mi dilema, y me dedicaré a quitar pétalos a las margaritas. Si vais a un sitio con muchas margaritas sin pétalos es que he pasado yo primero jajaja.

UN BESAZO A TODOS Y FELIZ AÑO 2009, que el 2008 ha venido muy pero que muy gafado y ya tengo ganas de cambiar. ODIO LOS AÑOS BISIESTOS.

Admin · 1186 vistas · 3 comentarios
31 Dic 2008

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