mariajosevmgb1.blogespanol.net - Blog Mª JOSÉ VELASCO - GUILLAIN BARRÉ : Últimos artículos

22 Mayo 2008

Hola otra vez:

Hoy quiero desahogarme un rato, no sé si te habrá pasado a ti el hecho de que exista gente que se crea en el derecho de decirte que es lo que debes hacer para recuperarte, y personalmente eso me enciende.

A mí me han dicho que ando mal con las muletas, que no hago suficiente ejercicio que mira el actor que hacía de Superman como podía andar y yo no, o que el que hago es el incorrecto. Que beba tilas (porque como es una enfermedad del sistema nervioso.....).

Y hoy me han dicho de una persona que va a mi gimnasio que también tiene GB, que estuvo encamada 6 meses y que ahora anda sin muletas..... que tengo que hablar con ella para saber que es lo que debo hacer. Si es la persona que creo que es, todavía siguen haciéndole electromiogramas, además de tener entrenadores personales. Como a mi no me los hacen desde hace 9 años y no tengo dinero para pagarme un entrenador...... significa que mis médicos no han hecho su trabajo. Y cuando le he dicho que cada caso de GB es un mundo me ha dicho que no hago suficiente para recuperarme.

Creo que cada persona es un mundo y tienes distintas formas de afrontar las situaciones, yo llevo haciendo ejercicio desde que caí mala y hace poco que fui a revisión y me dijeron que lo que tengo es lo que hay. Yo no me quiero comparar con nadie, hay personas que ya andan perfectamente y otras que no. Si me comparo con los demás siempre voy a tender a ver el peor caso no el mejor. En situaciones así ves el vaso medio vacío en lugar de medio lleno. Yo prefiero hacer mi vida lo más independiente posible, y si un día me levanto y resulta que puedo hacer el pino (cosa que sólo hacía cuando era pequeña) pues mira, eso que me llevo.

Como verás hoy estoy en horas bajas, pero es porque llevo una temporada que me han están tocando las narices. Pero eso te lo contaré otro día.

Por cierto, ¿has probado la acupuntura?, me han dicho que es muy buena, pero me da un poco de reparo es que desde que salí del hospital tengo complejo de alfiletero y no me apetece mucho probar algo que no funcione.

Espero verte en otro momento, Chao

Admin · 123 vistas · 2 comentarios

RABINDRANATH TAGORE

02 Jun 2008

"Si lloras por haber perdido el sol, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas"

Era un tío sabio.

Hoy me he metido en un foro de GB y me he encontrado casos de gente que dice que ha vuelto a tener un brote. Personalmente no conozco a nadie, y además hace poco que pasé consulta con mi neurólogo y me dijo que eso no tenía porqué pasarme a mi. Y me he dado cuenta que me he pasado todos estos años con el miedo de un posible brote y no he vivido, he desperdiciado 12 años por miedo. Y no sé tu pero yo ya estoy un poquito harta de vivir con miedo.

Ya no me valen los "hes posible aunque no probable". Si algún día tengo un brote, pues mala suerte. Pero de ahora en adelante voy a procurar no pensar en ello y disfrutar al máximo de todo lo que la vida me quiera dar.

No voy a permitir al miedo que me domine, y voy a intentar rehacer mi vida que ya va siendo hora. Voy a intentar no volver a mirar atrás ni para coger carrerilla. TENGO UNA VIDA Y LA VOY A DISFRUTAR. Y si tengo la posibilidad de quedarme embarazada, lo haré, mi neurólogo me ha dicho que no tengo porqué tener complicaciones que el embarazo sería de alto riesgo pero con la edad que tengo de todas formas sería un embarazo de alto riesgo.

Espero verte pronto po aqui, y que yo pueda cumplir con mi propósito de futuro. Chao y hasta pronto

Admin · 101 vistas · 1 comentario

LLEGA EL CALOR

13 Jun 2008

Hola:

Hace mucho que no hablamos y ya lo echaba de menos.

No sé si te pasará a ti pero yo tengo algunos problemas con la temperatura corporal. No consigo regularla. En invierno hay veces que se me congelan tanto las piernas que tengo la sensación de acorchamiento.

Lo peor es cuando llega el verano, puedo estar a las 3 de la tarde en la calle sin que me pase nada o que sean las 3 de la mañana y ponerme fatal.

Te contaré lo que me pasa. Empiezo a marearme y a sudar tanto que empapo la ropa en pocos minutos, oigo como si estuviese en un túnel, y el hecho de que me hablen me marea mucho más. Sólo deseo llegar a casa a beber cuanto más agua mejor, y acostarme en la cama y acurrucarme hasta que pase. Después cuando creo que ya no puedo tener más calor empiezo a tener un frío tremendo y necesito taparme con una manta hasta que pase todo.

Al principio los golpes de calor los tenía con mucha frecuencia desde que tomo Neurontin parece que los tengo controlados, ahora tengo alguno pero no tan fuertes.

Me han dicho que es normal, pero aún así me aterra la llegada del verano. Apenas salgo, y si lo hago no me voy muy lejos de casa.

Bueno espero no haberte asustado no tiene por que pasarte a ti. Sólo quería contarte otra de las secuelas que tengo desde que caí mala.

Espero que vuelvas por aquí. Chao

Admin · 121 vistas · 2 comentarios

MUCHAS GRACIAS

26 Jun 2008

Hola:

Me alegra que mi experiencia os sea útil, y espero que te sirva para que no cometas los mismos errores que yo.

En mi vida intento ser lo más positiva posible, procuro no pensar en si puedo tener un brote o no, y como te he dicho confío plenamente en mi médico y el me ha dicho que aunque es posible no es probable.

Como dice Urizandi las noches son muy largas y hay noches que me despierto con un pie o una mano dormida y pienso ya estamos otra vez, o me da por pensar en lo que he perdido. Pero lo cierto es que cuando me levanto cada día y me miro al espejo me digo “Soy fantástica y maravillosa y estoy divina de la muerte”.

He aprendido a reírme de SGB, a reírme de mi, aunque lo cierto es que ha rachas malas (como la que estoy pasando ahora) que un día de estos me van a partir la cara, porque todo me molesta, todo me enfada. Por ejemplo ayer fui a por el pan y al salir una señora entró sin mirar se tropezó con una muleta, si me descuido me tira, ni se disculpó. Así que lo primero que me salió fue que si tenía prisa, dos segundos más no van a ningún sitio.

Bueno, sigo desahogándome y contándote mis penas y no es mi intención. Prometo que la próxima vez que escriba te contaré anécdotas divertidas, o que mucho después me han hecho gracia.

Un besazo

Admin · 8 vistas · 0 comentarios

ACUPUNTURA

02 Jul 2008

Hola:
¿Cómo estas? Espero que estos calores no te estén afectando demasiado.

Hoy voy a ser breve, sólo escribo para contarte que ayer empecé con acupuntura. Me pinchó para la ansiedad, para reactivar la musculatura, regular la temperatura y para el sistema nervioso (espero que no se me olvide nada).

Confío plenamente en que me funcione. He visto a gente que ha ido y les ha ido de fábula. Para serte sincera con que me regule la temperatura me doy con un canto en los dientes, si además me ayuda con la ansiedad mejor que mejor, y si consigo tono muscular, que quieres que te diga, le monto un piso en donde me diga.

Ahora fuera de cachondeo, no sé cuanto tiempo tengo que ir a la acupuntura, si 1 mes o toda la vida, pero si consigo mejorar mi calidad de vida será el tiempo y el dinero mejor invertido de toda mi vida.

Bueno, ya te contaré como me va. Espero verte por aquí. Chao