http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1.htm María José Velasco; Síndrome de Guillain Barré; Síndrome de Guillain-Barré Mon, 08 Sep 2008 01:47:36 GMT 10 http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1.htm 1970-01-01T01:00:00Z para quienes les interese esta enfermedad por la que estoy pasando es horrible y no se la deseo a nadie,actualmente estoy con un baston,ya son 2 años y medio,voy a terapias y al gimnasio ,ya no veo la hora de operarme y quedar bien de los pies , y la verdad es que la paciencia se me agoto,en fin Dios dira escribanme mi correo es:rosyanbal@yahoo.com saludos y sigan adelante http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_17 1970-01-01T01:00:00Z HOLA MARIA JOSE SOY ROSMERY OTRA VEZ PARA CONTARTE MI VIDA ,TENGO 35 AÑOS, TENGO DOS HIJOS, CRISTIAN DE 11 AÑOS, VALENTINA DE 8 AÑOS ESTA MALDITA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 33 AÑOS, MIS FISIOS DICEN QUE EL TIBIAL ANTERIOR NO RESPONDE, Y YO DECIDÍ LO DE LA OPERACIÓN ES BUENA , ACTUALMENTE USO UNAS FERULAS DIURNAS Y LAS ODIO, POR ESO ES QUE DESEO OPERARME EN ESTOS DIAS ME AVISARAN LA RESPUESTA, YO YA NO TENGO PACIENCIA SI BIEN ESTOY MEJOR NO ME CONFORMOM, A CAUSA DE TODO ESTO PERDÍ MI TRABAJO, MI MATRIMONIO TAMBALEANTE, EN FIN YA DIOS DIRA, LA GENTE QUE ESTE PASANDO POR ESTO ESCRIBANME MI DIRECCION ES: rosyanbal@yahoo.com de BOLIVIA http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_16 1970-01-01T01:00:00Z HOLA MARIA JOSE SOY ROSMERY OTRA VEZ PARA CONTARTE MI VIDA ,TENGO 35 AÑOS, TENGO DOS HIJOS, CRISTIAN DE 11 AÑOS, VALENTINA DE 8 AÑOS ESTA MALDITA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 33 AÑOS, MIS FISIOS DICEN QUE EL TIBIAL ANTERIOR NO RESPONDE, Y YO DECIDÍ LO DE LA OPERACIÓN ES BUENA , ACTUALMENTE USO UNAS FERULAS DIURNAS Y LAS ODIO, POR ESO ES QUE DESEO OPERARME EN ESTOS DIAS ME AVISARAN LA RESPUESTA, YO YA NO TENGO PACIENCIA SI BIEN ESTOY MEJOR NO ME CONFORMOM, A CAUSA DE TODO ESTO PERDÍ MI TRABAJO, MI MATRIMONIO TAMBALEANTE, EN FIN YA DIOS DIRA, LA GENTE QUE ESTE PASANDO POR ESTO ESCRIBANME MI DIRECCION ES: rosyanbal@yahoo.com de BOLIVIA http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_15 1970-01-01T01:00:00Z HOLA COMO ESTAS MARIA JOSE, YO TE ENTIENDO POR LO QUE ESTAS PASANSO,YO ACTUALMENTE ESTOY CON LAS DICHOSAS SECUELAS DE ESTA MALDITA ENFERMEDAD,ACTUALMENTE USO UN BASTON PARA SALIR A LA CALLE, EN LA CASA YA NO LO USO,VOY A TERAPIA Y AL GIMNASIO; ME DIO HACE 2 AÑOS Y MEDIO,EL PROBLEMA QUE ACTUALMENTE TENGO LOS PIES CAIDOS, PIENSO OPERARME YA TE CONTARE COMO ME VA ESCRIBEME POR FAVOR MI CORREO ES: rosyanbal@yahoo.com un gran abrazo y sigue adelante un beso http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_14 1970-01-01T01:00:00Z Hola Erika:<br /><br /><br /><br />No te preocupe lo del brote, es algo que es posible aunque no probable. Personalmente no conozco a nadie que le repitiese el SGB. Puede ser que esté algo deprimido, y no quiera hablar con nadie. Sigue insistiendo, aunque no le agobies demasiado (es algo complicado ya lo se). <br /><br /><br /><br />En mi caso soy como el perro del hortelano ni como ni dejo comer, es decir que quiero que estén pendientes de mí pero me molesta que lo estén. No se si me explico.<br /><br /><br /><br />Los amigos son muy importantes cuando tienes problemas, no le dejes. Chao. MJ<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_9 1970-01-01T01:00:00Z hola mira nose si eres joven me lo imagino por lo q hablas de compañeras de estudio encontre este sitio buscando informacion de esta enfermedad por un amigo q conoci y esta en rehabilitacion de este problema mira me tiene preocupada hace ya varios dias q no lo ubico y me da miedo que haya tenido como dices tu un brote de esta enfermedad se que puede ser fatal el no me ha contado muxo de ella ni de lo que ha vivido y respeto eso x q supongo que no es facil sobrellevarla pero sabes he tratado de informarme porque a el lo quiero muxo sabes los encuentro muy valientes al enfrentar esta enfermedad y no dar pie atras ademas sabiendo lo doloroso que es cosa de la que me entere al leer esta pagina el nunca me lo habia dicho no se porque bueno dejo un abrazo gigante y ojala te puedas comunicar conmigo un beso Erika http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_8 1970-01-01T01:00:00Z Estuve leyendo un poco de tu historia... me encuentro muy reflejada... <br /><br />quizas tenga que contar mi historia mas detallada, en otro momento lo haré, pero no quería dejar de decirte esto....<br /><br />Entre en la UCI tambien muy joven (23 años)... y lo mismo se me venia a la mente: siendo tan joven y con tanto por vivir...<br /><br />Yo tambien en un comienzo le hechaba la culpa del adormecimiento de mis pies y manos al cansancio... Hasta el día en que no me pude levantar, y cuando me alzaron se me caia la cabeza ¡QUE SUSTO!<br /><br />Tambien tenia TV...<br /><br />Y tambien tengomuy buenas anecdotas para reirme..... jejejej... ya las contaremos no?<br /><br />Me alegra conocer tu historia...<br /><br />Besos argentinos http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/UNA-HISTORIA-MAS-b1-p7.htm#c_1 1970-01-01T01:00:00Z Hola que tal me sentí muy identificado con tu relato yo la padecí en el 2006 he tenido una recuperación significativa para la magnitud del asunto pero tengo que ser realista ya no es igual que antes, sigo con el objetivo de estar mejor cada día exitos. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ANECDOTAS-b1-p8.htm#c_12 1970-01-01T01:00:00Z Hola , me parece muy bueno tu blog, y quiero comentarte que me siento muy identificada contigo especialmente en lo que dices de que la gente te compara con otros casos , o que no tomaba vitaminas por eso me ataco el gb etc. por el momento es todo pero seguire por aqui http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/AQUI-ESTOY-DE-NUEVO-b1-p9.htm#c_4 1970-01-01T01:00:00Z hola, soy mama de una nena con gb, la realidad de escribirles es platicarles que a mi hija la diagnosticaron muy a tiempo y por lo mismo la enfermedad no avanzo tanto, pero a pesar de ello y con todos lod horrores qwue trae consigo el gb, decidi probar ademas de la inmunoglobilina y la rehabilitacion fisica, la homeopatia, y rece mucho, no soy gente de mucha fe, pero necesitaba aferrarme a algo para creer que mi hija de 2 años se recuperaria totalmente y nos ha costado trabajo, pero va muy bien, eso de la acupuntura, algo a lo que le llaman terapia del fuego que esa con una especie de puro y aplican calor en puntos especificos y a mi santo favorito y muy milagroso san nicolas de bari, no nos queda de otra mas que aprender a vivir asi y hacer todo lo posible y porque no hasta blo imposible para estar cada dia mejor y pensar que esto es dia a dia, recen en los dias malos, al menos te hara sentir mejor animicamente y haz bien tus ejercicios los dias buenos y desde aca pedire por todos ustedes para que cada dia esten mejor y su recuperacion sea pronta. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/AQUI-ESTOY-DE-NUEVO-b1-p9.htm#c_2 1970-01-01T01:00:00Z Hola Itziar:<br /><br />La piscina nos viene genial a todos, relajas, haces ejercicios que fuera no puedes. Pero en mi caso es que me da un asco que me muero, ni aunque me paguen me meto en una piscina. Pero en serio va genial.<br /><br />No tengo hijos, cuando caí mala estaba soltera, vivo con mis padres. Y se como te sientes, mis padres y mis hermanas han sido durante muchísimo tiempo mis brazos y mis piernas.<br /><br />Y en lo de valerse por ti misma, no desesperes, lo haras. Y lo que no puedas hacer como antes te buscarás tus mañas. Yo plancho sentada, donde está escrito que tengas que planchar de pie. Abro algunos botes con la boca, enciendo los mecheros con las dos manos..... Serás independiente, por que aprenderás a vivir de otra forma. Igual de buena y de válida. El problema es que te lo vas a tener que currar y mucho, y te desesperarás, te deprimirás, te enfadarás contigo y con la persona más cercana porque no sabrá hacer las cosas como tu quieres hacerlas...... Pero saldrás, todos lo hacemos, con más o menos secuelas pero todos salimos. <br /><br />Un besazo, MJ<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ACUPUNTURA-b1-p4562.htm#c_11 1970-01-01T01:00:00Z Hola Maria Jose,<br /><br /><br /><br />Soy Itziar desde Bilbao tengo 49 años y estoy con el amigo SGB desde hace 14 meses, y me siento identificada con todo lo que narras, mis pies y mis manos estan parados, siento lo del calor, dolor, inestabilidad, encabronamiento perdonar por la expresión pero es lo que más lo define.<br /><br />Me gustaria saber si has hecho rehabilitación en piscina, yo tengo intención de empezar en breve, lo que más me duele es haber perdido mi independencia y tener que depender de una persona siempre a mi lado para poder resolver mis problemas, por eso estoy peleando aunque nos quede alguna secuela fisica poder valerme por mi misma, eso es lo que tengo que hacer para poder superar las tareas diarias.<br /><br />¿De donde eres? ¿Tienes hijos? Yo 2 y mi hija es la que me cuida.<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ACUPUNTURA-b1-p4562.htm#c_10 1970-01-01T01:00:00Z Hola de nuevo, solo para comenterte que supe de tu blog precisamente en el foro que comentas y si ahi fue donde lei que hay casos en el que el gb vuelve y para ser sincera, si tengo miedo , y mira que estoy en plena recuperacion y ya me estoy preocupando si vuelve y eso que solo tengo 4 meses con la enfermedad....<br /><br />Yo me he imaginado mi vida como me describes la tuya con miedo y la verdad no quiero vivirla asi, y voy a tomar tu fisosofia de hoy voy a vivir la vida plenamente (aunque dejame decirte que asi lo he hecho , me dicen que soy optimista de mas, de echo no he cambiado nada mi forma de ser y me rio de mi situacion) pero en las noche cuando no puedo dormir pienso en que puede volver... http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/RABINDRANATH-TAGORE-b1-p7042.htm#c_5 1970-01-01T01:00:00Z Hola:<br /><br />Soy Claudia de Buenos Aires, Argentina. Pasé por el SGB hace 20 años, como todos lloré mucho, me desesperé, me enojé... también reí, acepté mi nueva vida, y a partir de mi reconciliación con la realidad que me había tocado, me propuse salir adelante.<br /><br />Lo hice y lo hago como puedo, o mejor dicho como me sale.<br /><br />Estoy en el hemisferio contrario al tuyo... aquí hace un frío terrible, insoportable a veces para mi cuerpo que sigue congelándose cada invierno... no veo la hora que llegue el verano.<br /><br />¿Cómo son las cosas no? <br /><br />Yo por el momento no puedo regular mi temperatura corporal cuando hace frío, por ello tuve que recurrir a ropa térmica ( esa que usan para esquiar).<br /><br />...Y así... la vida sigue y yo trato de \\\\\\\\\\\\\\\"amoldarme\\\\\\\\\\\\\\\" a mi realidad, de tratar de que todo siga por el mejor camino posible.<br /><br />Sé que no es fácil soportar el frío ni los dolores que con el tiempo pasan a ser crónicos... y uno se acostumbra.<br /><br />Trato de estar fuerte mentalmente porque con los \\\\\\\\\\\\\\\"pequeños trastornos\\\\\\\\\\\\\\\" que me quedan del SGB me alcanza y me sobra...por eso ni pienso en \\\\\\\\\\\\\\\"su vuelta\\\\\\\\\\\\\\\".<br /><br />Mis saludos y un MUCHAS GRACIAS por permitirme conocer tu espacio. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/LLEGA-EL-CALOR-b1-p30317.htm#c_7 1970-01-01T01:00:00Z hola, el relato esta muy bueno y le puede servir a mi hermano, el tiene el guillain barre. pero leve ase 2 semanas tiene los sitomas, y yo estoy envestigando todo sobre este sintrome y lo que lei me gusto y es muy alentador para nosotros como familia. gracias por su historia. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/LLEGA-EL-CALOR-b1-p30317.htm#c_6 1970-01-01T01:00:00Z Hola Maria Jose!<br /><br /><br /><br />Soy Tato, tambien estoy en el foro de SGB que has comentado, buena idea lo del blog, a mi me ataco el SGB el pasado 10 de Marzo, estoy en plena recuperacion y soy muy optimista, aunque a mi no me afecto tan violentamente (creo que el disgnostico fue anormalmente precoz), pero comparto muchos de los pensamientos que has escrito en estas lineas, creo que esta muy bien que exterioricemos nuestras ideas y que no nos guardemos todo para nosotros, tambien he tenido la sensacion de que no deberia haber buscado informacion o casos de SGB porque me ha quedado una sensacion bastante incomoda, quizas la ignorancia sea mejor en algunos casos, hoy por hoy no se que sera mejor si saber o ignorar, no obstante te animo a seguir con el blog, puede ser un referente para muchas personas, darte muchos animos, no mires atras, la vida es demasiado corta para andarse con remilgos, los amigos que dices que no aguantaron a tu lado no te merecen, no eran amigos, los buenos amigos y la familia siempre estaran ahi, y poco mas, lo dicho, mira para delante y se positiva, creo que es muy importante para llevar esto lo mejor posible.<br /><br /><br /><br />Un besazo!<br /><br /><br /><br />TATO<br /><br />Madrid. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/LLEGA-EL-CALOR-b1-p30317.htm#c_3 1970-01-01T01:00:00Z Soy Emilce Molina de Argentina, Formosa capital,ingrese a tu sitio curioseando por esta terrible enfermedad que le diagnosticaron hace unos dias al hijo de 18 años de una amiga, simplemente me comunique para felicitarte por tu postura en la vida....,mas por lo que estas pasando y la forma tan positiva que tenés.......,son tantas cosas las que se te puede decir.....,pero por culpa de las lágrimas, no sòlo por la tristeza de esta enfermedad,sino tambièn, por la felicidad que me da leer tu actitud en tus anécdotas, sencillamente te digo FELICIDADES Y EXITOS!!!!! http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/HAY-QUE-DOLOR-QUE-DOLOR-TENGO-JAJAJAJAJA-b1-p53503.htm#c_13