mariajosevmgb1.blogespanol.net - Blog Mª JOSÉ VELASCO - GUILLAIN BARRÉ : UNA HISTORIA MAS......

Hola otra vez, me alegro de que estés aquí.

Hoy te voy a contar como me sentí. Cuando me ingresaron en Puerta de Hierro, fue terrible. No entendía nada, con 25 años tienes toda la vida por delante y se supone que estas sana y de pronto una mañana tu cuerpo no responde.

Al principio sólo me preocupaba perder mi trabajo, pensaba que era la única que podía hacerlo (sé que es un muy egoísta). Hay momentos en la vida que das más importancia a cosas absurdas y menos a las más importantes. Más adelante me di cuenta que físicamente no podía trabajar y fue cuando realmente acepte mi condición física.

A lo que iba. Te iba a contar que en los primeros momentos estaba aterrada, pero lo cierto es que no recuerdo cuando dejé de estarlo, supongo que sigo estando asustada. Tengo un momento grabado, fue cuando estaba ingresada en la UCI, estaba sentada al lado de la ventana, hacía muchísimo calor y la ventana creo que estaba abierta, el caso es que entró un moscardón y se posó en mis manos, cuando intenté levantar los brazos, para asustarlo, y no poder grité. Ahora que lo cuento me parece absurdo, pero en ese momento me entró un escalofrío.

Cada día cuando me despertaba antes de abrir los ojos deseaba que hubiese sido una mala pesadilla y todas las noches cuando me quedaba dormida sólo soñaba con tener esa pesadilla. Ha habido días que me he despertado con un pie o una mano…. dormida, y he pensado que volvía a empezar hasta que me he dado cuenta que no era nada. Durante todo este tiempo, he tenido etapas mejores y peores, como todo el mundo. Hay momentos que siento envidia, si se puede decir así, el poder ponerme un zapato con tacón (algo que antes casi no hacía). O cuando estaba ingresada en Parapléjicos vi en la TV una carrera, y lo primero que pensé fue que cuando podría correr como ellos (otra cosa que antes tampoco hacía), como verás algo totalmente absurdo.

He pasado por una depresión, y he tenido tratamiento. He leído en Internet que es normal pasar por una depresión. Supongo que habrá personas que lo lleven mejor y otras peor. En mi caso, durante mucho tiempo me callé lo que sentía y se fue acumulando la frustración, el miedo, la impotencia….. No quería que mi familia sufriese más de lo que hasta ese momento había sufrido. Cuando me ingresaron tampoco solicite ayuda psicológica (que a estas alturas creo que me hubiese ido muy bien, por lo menos para asimilar lo que me pasaba).

Bien esta parte ha sido la más difícil de todas, durante estos doce años no se lo había contado a nadie. Pero ahora me siento mucho más relajada. El próximo día te cuento varias anécdotas. Hasta la próxima.

Admin · 1350 vistas · 6 comentarios
06 Mayo 2008. 14:00:21

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Comentarios

Comentario de : Virginia [ Visitante ]

Estuve leyendo un poco de tu historia... me encuentro muy reflejada...
quizas tenga que contar mi historia mas detallada, en otro momento lo haré, pero no quería dejar de decirte esto....
Entre en la UCI tambien muy joven (23 años)... y lo mismo se me venia a la mente: siendo tan joven y con tanto por vivir...
Yo tambien en un comienzo le hechaba la culpa del adormecimiento de mis pies y manos al cansancio... Hasta el día en que no me pude levantar, y cuando me alzaron se me caia la cabeza ¡QUE SUSTO!
Tambien tenia TV...
Y tambien tengomuy buenas anecdotas para reirme..... jejejej... ya las contaremos no?
Me alegra conocer tu historia...
Besos argentinos

20/05/2008 @ 05:24:33

Comentario de : zambtano balajo [ Visitante ] Sitio web

De verdad la felicito de todo corazón me parece muy valiente de tu parte todo lo que contaste y conozco a un niño de tan solo 11 añitos que le esta empezando esta enfermedad y esta hospitalizado lo siento mucho por ti y por todas las personas que sufren de Guillan Barre chao

27/12/2008 @ 22:43:19

Comentario de : Calache [ Visitante ]

hola Mª Jose; con poco tiempo pero tratando de aportar mi granito de arena q se que es tan importante, me llamo camila tengo 14 años soy de uruguay.Todo comenzo un 17 de setiembre del año 2005 cuando intente hacer cosa de todos los dias, levantarme de mi cama, fue entonces cuando noté que el cuerpo como que me \\\"pesaba\\\" logre pararme pero me caí. en ese momento nada paso por mi mente sino tratar de levantarme y.. ver q pasaba.
como no lo logre fue mi padre quien en ese entonces estaba conmigo y me levantó. en esa cuestión de 5 minutos entre que me caigo y mi padre me levanta yo ya deje de mover ( no podia) mis brasos por lo que me tuvieron que vestir y llevarme rapidamente al Hosital de Las Piedras ciudad en la que yo y mi familia vivimos. Luego de que estuvimos en este hospital donde me hicieron los analisis y estudios normales como por ejemplo de sangre los mismos como sabras dan como que la persona esta normal y no padece ninguna enfermedad los medicos del Hospital Las Piedras decidieron trasladarme al Hospital Pereira Rossell en la ciudad de montevideo: allí ingrese primeramente a la sala d emergencias donde volvieron a realizarme los mismos estudios para descartar la presencia de algun tipo de virus respiratorio o algo por el estilo pero no era así.
luego de unas aproximadamente 3 horas mientras los medicos a los cuales agradesco la atención estudiaban mi caso un doctor del equipo(neurologo) decidio realizarme una punsión lumbar, allí fue donde descubrieron la precencia del sgb-
El caso fue bastante grave a comparacion de otros dado que me afecto todos los musculos del cuerpo e incluso sistema pulmonar respiratorio por esto los medicos se vieron obligados a realizarme intubación y mas adelante traqueostomia. el proceso del sgb en mi caso fue muyy lento permanecí hospitalizada 3 meses y 12 dias en el UCIN (unidad de cuidados intensivos del niño) del Hospital Pereira Rossell durante este periodo me realizaron plasmaferesis, tratamiento con corticoides e inmunoglobulinas y otros.
Y bueno solo queria contar un poquito de mi historia y hoy a 3 años y 4 meses meses del caso yo estoy practicamente recuperada , despues de haber salido del hospital fui tratada en la fundacion TELETON URUGUAY a la cual no tengo palabras para agradeserles el apoyo que ellos me brindaron el la misma se cuenta con exelentes especialistas que tratan no solo casos de guillain barre sino todo tipo de enfermedades del sistema locomotor.

Bueno les dejo mis saludos y epero sean alentadores para las personas con SGB .
Mi e-mail es Kami_0694@hotmail.com para cualquier duda o consulta en que los pueda ayudar estoy completamente a las ordenes, porque de eso se trata: de alludarnos los unos a los otros para lograr salir adelante, porque si se quiere SE PUEDE.

03/01/2009 @ 21:18:21

Comentario de : Omar Vega [ Visitante ]

He leido tu comentario sobre esta enfermedad GUILLAIN BARRE, te cuento que la padesco desde el 07/01/2008 y me estoy recuperando y por mis ùltimos estudios segùn la Neurologa voy a quedar con secuelas, tengo muchas anecdotas para contarles, pero lo más importantes es no bajar los brazos y seguir con la fisioterapia todos los días, ya en esta enfermadad estamos solos y todo depende de nuestra ddicación para mejorarnos, pues despues de la Plasmaferesis, no hay más medicamentos para curarnos solamente algunas pastillas para los dolores. Les mando un saludo GRANDE, soy Omar Vega, tengo 46 años, de Argentina, Provincia de Salta, mi e-mail omarvega@uolsinectis.com.ar, hasta pronto.

31/07/2009 @ 06:49:35

Comentario de : Solís Ríos [ Visitante ]

Hola, soy estudiante de Periodismo y estoy haciendo un reportaje acerca del SGB. Entré a tu blog y leí los testimonios y por ello me gustaría saber si puedes darme una entrevista y que me digas de dónde eres. Ojalá puedas responderme pronto a mi mail mabelen.solis@gmail.com.
Saludos.

23/08/2009 @ 03:38:58

Comentario de : yogi [ Visitante ]

EL SINDROME DE GUILLIAIN BARRE PUEDE VOLVER A DAR OTRA VEZ EN LA VIDA,
CUANTAS VECES ES POSIBLE

23/01/2010 @ 14:07:57

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