hola mira nose si eres joven me lo imagino por lo q hablas de compañeras de estudio encontre este sitio buscando informacion de esta enfermedad por un amigo q conoci y esta en rehabilitacion de este problema mira me tiene preocupada hace ya varios dias q no lo ubico y me da miedo que haya tenido como dices tu un brote de esta enfermedad se que puede ser fatal el no me ha contado muxo de ella ni de lo que ha vivido y respeto eso x q supongo que no es facil sobrellevarla pero sabes he tratado de informarme porque a el lo quiero muxo sabes los encuentro muy valientes al enfrentar esta enfermedad y no dar pie atras ademas sabiendo lo doloroso que es cosa de la que me entere al leer esta pagina el nunca me lo habia dicho no se porque bueno dejo un abrazo gigante y ojala te puedas comunicar conmigo un beso Erika

Hola Erika:

No te preocupe lo del brote, es algo que es posible aunque no probable. Personalmente no conozco a nadie que le repitiese el SGB. Puede ser que esté algo deprimido, y no quiera hablar con nadie. Sigue insistiendo, aunque no le agobies demasiado (es algo complicado ya lo se).

En mi caso soy como el perro del hortelano ni como ni dejo comer, es decir que quiero que estén pendientes de mí pero me molesta que lo estén. No se si me explico.

Los amigos son muy importantes cuando tienes problemas, no le dejes. Chao. MJ

HOLA COMO ESTAS MARIA JOSE, YO TE ENTIENDO POR LO QUE ESTAS PASANSO,YO ACTUALMENTE ESTOY CON LAS DICHOSAS SECUELAS DE ESTA MALDITA ENFERMEDAD,ACTUALMENTE USO UN BASTON PARA SALIR A LA CALLE, EN LA CASA YA NO LO USO,VOY A TERAPIA Y AL GIMNASIO; ME DIO HACE 2 AÑOS Y MEDIO,EL PROBLEMA QUE ACTUALMENTE TENGO LOS PIES CAIDOS, PIENSO OPERARME YA TE CONTARE COMO ME VA ESCRIBEME POR FAVOR MI CORREO ES: rosyanbal@yahoo.com un gran abrazo y sigue adelante un beso

HOLA MARIA JOSE SOY ROSMERY OTRA VEZ PARA CONTARTE MI VIDA ,TENGO 35 AÑOS, TENGO DOS HIJOS, CRISTIAN DE 11 AÑOS, VALENTINA DE 8 AÑOS ESTA MALDITA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 33 AÑOS, MIS FISIOS DICEN QUE EL TIBIAL ANTERIOR NO RESPONDE, Y YO DECIDÍ LO DE LA OPERACIÓN ES BUENA , ACTUALMENTE USO UNAS FERULAS DIURNAS Y LAS ODIO, POR ESO ES QUE DESEO OPERARME EN ESTOS DIAS ME AVISARAN LA RESPUESTA, YO YA NO TENGO PACIENCIA SI BIEN ESTOY MEJOR NO ME CONFORMOM, A CAUSA DE TODO ESTO PERDÍ MI TRABAJO, MI MATRIMONIO TAMBALEANTE, EN FIN YA DIOS DIRA, LA GENTE QUE ESTE PASANDO POR ESTO ESCRIBANME MI DIRECCION ES: rosyanbal@yahoo.com de BOLIVIA

HOLA MARIA JOSE SOY ROSMERY OTRA VEZ PARA CONTARTE MI VIDA ,TENGO 35 AÑOS, TENGO DOS HIJOS, CRISTIAN DE 11 AÑOS, VALENTINA DE 8 AÑOS ESTA MALDITA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 33 AÑOS, MIS FISIOS DICEN QUE EL TIBIAL ANTERIOR NO RESPONDE, Y YO DECIDÍ LO DE LA OPERACIÓN ES BUENA , ACTUALMENTE USO UNAS FERULAS DIURNAS Y LAS ODIO, POR ESO ES QUE DESEO OPERARME EN ESTOS DIAS ME AVISARAN LA RESPUESTA, YO YA NO TENGO PACIENCIA SI BIEN ESTOY MEJOR NO ME CONFORMOM, A CAUSA DE TODO ESTO PERDÍ MI TRABAJO, MI MATRIMONIO TAMBALEANTE, EN FIN YA DIOS DIRA, LA GENTE QUE ESTE PASANDO POR ESTO ESCRIBANME MI DIRECCION ES: rosyanbal@yahoo.com de BOLIVIA

para quienes les interese esta enfermedad por la que estoy pasando es horrible y no se la deseo a nadie,actualmente estoy con un baston,ya son 2 años y medio,voy a terapias y al gimnasio ,ya no veo la hora de operarme y quedar bien de los pies , y la verdad es que la paciencia se me agoto,en fin Dios dira escribanme mi correo es:rosyanbal@yahoo.com saludos y sigan adelante

Hola a tod@s:
Mi nombre es Susana, soy de Madrid y he leido todos vuestros comentarios, por eso voy a contaros mi historia, es un poco larga pero os puede ayudar.
Mi abuelo Emilio, mejor dicho.. mi Padre, porque crecí junto a el con la imagen paterna puesta sobre su persona (mis padres se divorciaron cuando yo tenía 8 años), le diagnosticaron GBS con 75 años de edad. El era una persona muy fuerte, corpulenta, sano como una manzana toda su vida.., y lo único que tenía mal el último año fué que le vieron la válvula mitral del Corazón mal, había que intervenir y cambiar. Eso fué todo el mal que tuvo con 75 años, solo le conocí algún constipado.
El SGB, le \\\"llegó\\\" después de una Neumonía (la primera en su vida) ingresó por Neumonía le dieron el alta en el Hospital, esa semana tropezó por la calle con tal mala suerte que se le clavaron sus gafas en un pómulo y le administraron la vacuna \\\"Antitetánica\\\" y, a las dos semanas.. emperazon los síntomas; Debilidad en las piernas, Hormigueo por todo el cuerpo.., Diarrea. Fuimos al Hospital y nos dijeron que los analisis no daban nada.. que eso podía ser restos de la Neumonía, volvimos a casa y los síntomas empeoraban, me acuerdo que decía que no sabía lo que sentian los drogodependientes al inyectarse la droga pero que lo que el sentía tenía que ser igual porque se notaba como que iba flotando, no sentía bien las piernas, se le empezaban a paralizar.
Los médicos acusaban a la Neumonía, porque sus pulmones no estaban limpios todavía, y a su cardiopatia. Le mandaron al cardiólogo y el mismo cardiólogo vió que \\\"eso\\\" no era un problema ni de Corazón ni de Pulmones, le ingresaron y empezaron a hacerle pruebas y no veían nada..., hasta que un buen día despues de la noche anterior que yo le masajee los pies y las piernas, le salieron unos moratones que no era más que mis dedos marcados por el peso de sus piernas, entonces buscaron por si era un Coágulo en la médula y tampoco, lo siguiente que le hicieron fué una punción medular y ahi si apareció el \\\"Sindrome de Guillain-Barré\\\".
Le llevó 2 meses en la UCI con paralización total del sistema nervioso, intubado por la paralización total del diafragma, muchas infecciones... y, falleció a consecuencia de una Endocarditis al corazón (endocarditis es una inflamación del revestimiento interior liso del corazón (endocardio), casi siempre por una infección bacteriana)
Fué todo un cúmulo de circustancias, todas juntas, pero mi pregunta a día de hoy sigue ahi... ¿que fué quien lo causó? ¿La neumonía,la vacuna del Tétanos, la vacuna Antigripal (que se la pone toda la gente mayor y mi abuelo se la puso unos meses antes..)?
Con esto quiero dejar bien claro que, nadie muere de un Gillain-Barré, mi abuelo murió por su Corazón, que el SGB es reversible, te paraliza el sistema nervioso total ó parcial y luego vuelve a \\\"reiniciar\\\" pero lo que tenía claro es que el tiempo jugaba en mi contra, porque cuanto más tiempo pasaba inmovilizado con sus 75 años.. peor era luego el volver a mover ese cuerpo inactivo durante sus casi tres meses. Llegó a tocar la meseta más alta del GBS, mi agradecimiento siempre a todo el personal sanitario de la UCI del Hospital \\\"Príncipe de Asturias\\\" de Alcalá de Henares (Madrid) muy especialmente al Doctor Cambronero, por su entera labor y constancia frente a este síndrome tan desconocido para muchos.¨
Ánimo a todos y seguir en la lucha, yo después de 9 años que falleció, aún sigo aqui.
Mi correo electrónico es: susanjorja@hotmail.com

hola, soy de comodoro rivadavia, Chubut, Argentina.
entre a este blog, por que buscaba estadisticas sobre la cantidad de casos de GB , tanto en la Argentina como en otros paises, te comento que estamos haciendo un proyecto, donde desarrollamos la enfermedad, y el lunes 10 de noviembre tenemos que exponerlo a la sociedad. no se si vos tenes algun dato que nos puedas aportar, te lo agradeceriamos. Realmente este sindrome, cuando lo empezamos a dasarrollar, creimos que no habian muchas personas que la padecian, pero al averiguar encontramos que en la provincia de buenos aires, en el hopital garrahan en los ultimos 15 años se han registrado 201 casos en niños, una barbaridad, ya que en el marco teorico dice que se da uno o dos de cada 100.000 personas. Bueno, solo te queria pedir eso, y decirte que me parece perfecto que cuentes sobre esta enfermedad ya que la poblacion desconoce y no sabe que le puede afectar a cualquiera.
otra consulta puedo usar tu testimonio para colocarlo en la presentacion?.
desde ya muchas gracias, felicitaciones.

hola soy de rosario argentina y tengo a un amigo con el hijo de 6 años que esta internado con respirador bueno le diagnosticaron esta enfermedad bueno queria saber mas porque no sabemos nada de las secuelas . o nose

hola soy de rosario argentina y quiero saber sobre la enfermedad porque tengo una de 6 años que esta internado con respirador y no sabemos