Hola! Lo primero que quiero decir es que siento que hayas tenido un Guillain Barré y que admiro tu capacidad de lucha y de esfuerzo para superar día a día las dificultades. Dicho esto, tengo que decirte que he llegado a este blog un poco por casualidad y hay muchas cosas que comentas con las que no estoy en absoluto de acuerdo y que incluso me han molestado porque me parecen injustas. Trabajo en un hospital y conozco muy bien el síndrome de Guillain Barré. Los médicos saben perfectamente cual es la causa, nada de eso de \\\"ni pajorera idea\\\", se trata de un problema inmune, generalmente en el contexto de una infección, a veces banal e incluso que ha pasado inadvertida, se generan anticuerpos que por error atacan la mielina, eso es, la \\\"funda\\\" como bien dices, de los nervios periféricos. Esa funda se inflama y puede suceder que termine \\\"ahogando\\\" el nervio que tiene debajo. Es en estos casos cuando el cuadro puede dejar más secuelas, pero esto no sucede siempre, en muchos casos (en torno a un 70%) al resolverse la inflamación el paciente se recupera relativamente bien o muy bien. Como bien dices cada paciente es un mundo, pero el Guillain Barré no es una enfermedad crónica sino aguda, tampoco cursa en brotes (si eso pasa ya no es un GB) y tampoco empeora como una enfermedad degenerativa.
En cuanto al tratamiento, sabemos exactamente qué tratamientos poner y por qué, en esto no se \\\"experimenta\\\". En verdad el único tratamiento obligado es el de soporte ventilatorio porque en el momento álgido pueden dejar de moverse los músculos respiratorios y supone riesgo vital. Pero intentamos mejorar el pronóstico con fármacos que neutralizan esos anticuerpos (inmunoglobulinas) o que directamente los \\\"lavan\\\" de la sangre (plasmaféresis). Lo único que no está claro es lo de los corticoides (antiinflamatorios potentes), generalmente se usan en formas muy inflamatorias, para que no se \\\"estrangule\\\" el nervio.
Me molesta el comentario de que no se investiga y de que sólo se mueven las cosas cuando hay famosos de por medio porque no es verdad. Precisamente porque se investiga se sabe esto que te estoy contando, es decir, casi todo. Muchos nos dejamos la piel trabajando por pacientes anónimos con enfermedades incapacitantes y no conozco otras profesiones que se lleven, como nosotros, tanto \\\"trabajo\\\" a casa.
No quiero terminar sin reiterarme en mis ánimos, en la página se nota el tesón que pones día a día, recuerda que cada uno es el 100% de sí mismo y seguramente toda esa gente de la que hablas que te insisten en que no dejes de luchar (y que a veces te agobian) lo hacen con toda su buena intención.
Nada más. Un saludo.