mariajosevmgb1.blogespanol.net - Blog Mª JOSÉ VELASCO - GUILLAIN BARRÉ : REPETICIÓN DEL ARTICULO "AQUÍ ESTAMOS DE NUEVO" DE DICIEMBRE DE 2008

DEBIDO A PROBLEMAS AJENOS A MÍ, HE TENÍDO QUE BORRAR EL ARTÍCULO “AQUÍ ESTAMOS DE NUEVO”, LO QUE VOY A HACER ES VOLVER A COPIARLO JUNTO CON LOS COMENTARIOS QUE HICIERON. CHAOHola:

Estoy otra vez por aquí, sólo quería contarte que hoy me siento rara, algo asustada. No sé como explicarlo.

Como te he contado tanto mi médico rehabilitador como mi neurólogo son de Puerta de Hierro, sé que no me corresponde como hospital de referencia, pero me han estado tratando desde que empezó todo esto. Y hoy, cuando he ido a pedir cita con el rehabilitador, me han dicho que ya no continúo allí, que vaya a mi hospital.

Me angustia pensar que tengo que ver a médicos nuevos, me da miedo que me vuelvan a mandar el electromiograma (me aterra), es volver a empezar de nuevo. Sabía que era una posibilidad, que podía pasar. Y es algo que yo no puedo solucionar.

Estoy segura que si estás leyendo esto estarás pensado que soy una niñata mal criada, y estoy de acuerdo contigo. Pero ir a Puerta de Hierro era como estar en casa, me sentía protegida si ese es el término, ahora me siento desamparada y algo sola. Soy la contradicción en persona jajaja.

Hace un par de años mi médico de cabecera, al que apreciaba mucho, aprobó las oposiciones y se trasladó de ambulatorio. Al principio me hundí mucho, pero lo superé y sé que esto también lo voy a superar. Mi cabeza me dice que es una estupidez, es ley de vida. Las cosas cambian y yo tengo que evolucionar con ellas, pero mi corazón…….. ese va a su bola, y no hace caso a la razón.

No me gustan los cambios, soy una cabeza cuadrada y seguro que mucho más jajaja. No sé en estos momentos tengo un nudo en el estómago, mientras escribo esto estoy llorando (ya se ya se, soy una llorona que se le va a hacer), no sé que hacer, y para serte sincera en estos momentos necesito a alguien que me abrace y me diga que todo va a salir bien. Sé que tengo que enfrentarme a esta situación nueva, pero eso no quita que me aterre.

Ea, ya he echado mis 5 minutos de lágrimas por este mes, ya no toca llorar hasta el mes que viene. La ventaja de escribir en un foro es que te desahogas, lloras y no preocupas a la familia. Volveré a escribir pronto, Chao

PD: FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO 2009

COMENTARIO DE: JAZBERM [Visitante]

Hola María José, hace tiempo que no he podido conectarme y no había leído tu último post. Te habría respondido antes para decirte que mi consejo es que hables con tu neurólogo de siempre y le digas lo que te ha pasado, si ya tienes historia clínica en el Puerta de Hierro es fácil que él te pueda seguir dando citas. A los médicos tampoco les gusta perder a los pacientes que ya conocen. Háblalo con él, y lo mismo con el rehabilitador. Si no hay más remedio que cambiar, afróntalo pensando que los cambios muchas veces son para mejor, en los hospitales de Madrid hay buenas unidades de Neuromuscular y quién sabe si tu próximo neurólogo te aporta nuevas cosas. Todos los neurólogos manejan bien el SGB pero en Madrid, a mayores, hay unidades especializadas que no hay en ciudades más pequeñas. No sé qué hospital te corresponde por zona, a lo mejor te puedo dar alguna referencia. Aunque te insisto en que hables con tu neurólogo y le digas que te gustaría que te siguiera viendo él, estoy segura de que intentará solucionarlo.

Anímate mujer! Y felices fiestas :)

COMENTARIO DE: Admin [Miembro]

Hola Jazberm: Ya lo he intentado, mi rehabilatora me ha dicho que no. Como trabajaba en Puerta de Hierro, conozco a gente ahí y me han dicho que es la tónica común. Todo el mundo que conozco que no le toca tiene que buscarse la vida.

Mi hospital de referencia es el Clínico, pero he pasado consulta en Modesto Lafuente, lo que no sé es como se llama el neurólogo al que fui. Tenía hora a las 9:20, entré a las 9 (para variar y sin que sirva de precedente). Y a las 9:05 ya estaba fuera. No me hizo ninguna evaluación, le di copias de todos los informes, me dio la receta de las ortesis y para casa....

Lo que me daba miedo era que me mandasen el electromiograma, QUE ME NIEGO HA HACÉRMELO. Las veces que me la han hecho he estado un montón de horas, fue una tortura. Mira podíais inventar o investigar .... o lo que sea para sustituir esa prueba por otra jajaja

Bueno, que se le va hacer. Un besazo muy fuerte y que tengas un feliz año.

Admin · 773 vistas · 1 comentario
23 Agos 2009. 18:25:09

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Comentarios

Comentario de : VALDEZ [ Visitante ] Sitio web

HOLA MARIA JOSE HE LEIDO TODO LO QUE TE HA PASADO DEBIDO A ESTA ENFERMEDAD MI NOMBRE ES ROXANA Y EL 11 DE ABRIL LE DIAGNOSTICARON GUILLEN BARRE A MI MARIDO Y ME GUSTARIA SABER SI TENES ALGUN CORREO ELECTRONICO PARA PODER COMUNICARME CON VOS

26/08/2009 @ 20:00:16

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