mariajosevmgb1.blogespanol.net - Blog Mª JOSÉ VELASCO - GUILLAIN BARRÉ : PARA JAZBERM (si me estás leyendo)

Hola otra vez:

Acabo de leer un comentario de Jazberm, siento que te hayas sentido aludido por alguno de mis comentarios. Pero piensa una cosa, caí mala hace 12 años, cada vez que me ve un médico nuevo me suelta lo de “anda eso lo estudié yo en la facultad”… Es por eso mi resquemor contra los médicos.

También es cierto que nunca me han explicado tan bien lo del GB como lo has hecho tu (o para ser más honesta cuando me lo explicaron creo que sólo oí el principio “TIENE GB….”, lo del medio que es la parte de los nervios, y creo que me perdí el final. Me bloqueé completamente), para serte sincera me has animado el día. Me habían contado que había brotes, que me podía quedar ciega……. Que alguien que sabe realmente de que va se haya preocupado en escribir unas líneas en mi blog me honra y me alegra.

Y si fuese posible me gustaría que volvieses por aquí nos contases más cosas, nuevas investigaciones, tratamientos….. Estaría bien que alguien nos dijese que es mito urbano y qué realidad. Me gustaría si es posible y lees esto, contar con tu experiencia.

Un besazo muy grande y siento si he sido injusta, no ha sido mi intención. Chao

Por si alguien no ha podido leer el comentario lo voy a publicar, pues creo que dice cosas muy interesantes:

"Hola! Lo primero que quiero decir es que siento que hayas tenido un Guillain Barré y que admiro tu capacidad de lucha y de esfuerzo para superar día a día las dificultades. Dicho esto, tengo que decirte que he llegado a este blog un poco por casualidad y hay muchas cosas que comentas con las que no estoy en absoluto de acuerdo y que incluso me han molestado porque me parecen injustas. Trabajo en un hospital y conozco muy bien el síndrome de Guillain Barré. Los médicos saben perfectamente cual es la causa, nada de eso de \\\"ni pajorera idea\\\", se trata de un problema inmune, generalmente en el contexto de una infección, a veces banal e incluso que ha pasado inadvertida, se generan anticuerpos que por error atacan la mielina, eso es, la \\\"funda\\\" como bien dices, de los nervios periféricos. Esa funda se inflama y puede suceder que termine \\\"ahogando\\\" el nervio que tiene debajo. Es en estos casos cuando el cuadro puede dejar más secuelas, pero esto no sucede siempre, en muchos casos (en torno a un 70%) al resolverse la inflamación el paciente se recupera relativamente bien o muy bien. Como bien dices cada paciente es un mundo, pero el Guillain Barré no es una enfermedad crónica sino aguda, tampoco cursa en brotes (si eso pasa ya no es un GB) y tampoco empeora como una enfermedad degenerativa.
En cuanto al tratamiento, sabemos exactamente qué tratamientos poner y por qué, en esto no se \\\"experimenta\\\". En verdad el único tratamiento obligado es el de soporte ventilatorio porque en el momento álgido pueden dejar de moverse los músculos respiratorios y supone riesgo vital. Pero intentamos mejorar el pronóstico con fármacos que neutralizan esos anticuerpos (inmunoglobulinas) o que directamente los \\\"lavan\\\" de la sangre (plasmaféresis). Lo único que no está claro es lo de los corticoides (antiinflamatorios potentes), generalmente se usan en formas muy inflamatorias, para que no se \\\"estrangule\\\" el nervio.
Me molesta el comentario de que no se investiga y de que sólo se mueven las cosas cuando hay famosos de por medio porque no es verdad. Precisamente porque se investiga se sabe esto que te estoy contando, es decir, casi todo. Muchos nos dejamos la piel trabajando por pacientes anónimos con enfermedades incapacitantes y no conozco otras profesiones que se lleven, como nosotros, tanto \\\"trabajo\\\" a casa.
No quiero terminar sin reiterarme en mis ánimos, en la página se nota el tesón que pones día a día, recuerda que cada uno es el 100% de sí mismo y seguramente toda esa gente de la que hablas que te insisten en que no dejes de luchar (y que a veces te agobian) lo hacen con toda su buena intención.
Nada más. Un saludo."

Admin · 1019 vistas · 5 comentarios
05 Nov 2008. 00:42:10

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http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/PARA-JAZBERM-si-me-estas-leyendo-b1-p53510.htm

Comentarios

Comentario de : Jazberm [ Visitante ] Sitio web

Hola Maria José, sí que te estoy leyendo :) y me alegra que mi comentario te haya servido de ayuda. También tus artículos me ayudan a mí porque me dan otra perspectiva de la enfermedad.
Intentaré hacer aportaciones que puedan ser interesantes.

Un saludo y ánimo con esa rehabilitación.

PD Por cierto, ¿contactaste con la asociación de E. Múltiple por lo de los viajes?

04/12/2008 @ 22:40:49

Comentario de : Admin [ Miembro ]

Hola Jazberm:
Si, les mandé un correo pero todavía no me han contestado. Estoy por crearme mi propio grupo, jajaja. Chao. PD: ¿Por cierto como te llamas?

05/12/2008 @ 16:49:47

Comentario de : German Toloza Garcia. [ Visitante ]

Hola, me llamo German; he tenido Guillain Barre en dos oportunidades, me gustaria dar a conocer mi correo para hablar sobre esta dolencia y colaborar en lo posible a las personas que neseciten una guia o ionformacion real de alguien que ha pasado por esta enfermedad, mi correo es german3347@hotmail.com. Animo. AMIGOS DEL GUILLAIN BARRE:

17/04/2009 @ 23:21:42

Comentario de : diez [ Visitante ]

He publicado tres columnas (Personajes) sobre el Guillain Barré: el 16 de marzo, el 30 de abril y el 4 de mayo de 2009 que se refieren a una persona (Elsa) que desafortunadamente resistió mes y medio pero falleció. Ojalá les aporten algo. Los publiqué en www.laquintacolumna.com.mx Estos son los enlaces:
www.laquintacolumna.com.mx/2009/marzo/columnistas/colu_personajes_160309.html
www.laquintacolumna.com.mx/2009/abril/columnistas/colu_personajes_300409.html
www.laquintacolumna.com.mx/2009/mayo/columnistas/colu_personajes_040509.html
Con un abrazo solidario
Alfonso Diez

05/05/2009 @ 23:01:34

Comentario de : SERRANO HERNANDEZ RAMON ERNESTO [ Visitante ]

hola yo tambien fui infectado por este sindrome en junio del2009 me quedan algunas secuelas saludos.

19/01/2010 @ 03:49:16

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