http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1.htm María José Velasco; Síndrome de Guillain Barré; Síndrome de Guillain-Barré Wed, 17 Mar 2010 03:30:08 GMT 10 http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1.htm 1970-01-01T01:00:00Z hola estoy pasando por lo mismo que muchas personas el maldito GBS soy de Puerto Rico y hace un ano me lo diagnosticaron y aun tengo secuelas http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_67 1970-01-01T01:00:00Z NECESITARIA CONTACTARME CON VOS MARIA JOSE, TENGO MI HERMANO DE 30AÑOS QUE ESTA PADECIENDO ESTA MALDITA ENFERMEDAD POR SEGUNDA VES Y NECESITA HABLAR CON ALGUIEN QUE HAYA PASADO POR SU MISMA SITUACION.TE AGRADECERIA SI ME PODES ESCRIBIR A ESTA DIRE DE MAIL VOS O ALGUIEN QUE SEPA Y HAYA PASADO POR LA MISMA SITUACION DE MI HERMANO MI DIRE ES CRISTIN092009@HOTMAIL.COM........ DESDE YA MUCHAS GRACIAS!!!! http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_57 1970-01-01T01:00:00Z Hola, bueno me llamo jorge, en contre el sitio porque al igual que muchos sufri GB, cuando tenia tres años, pero el tema que es la recuperación, pase un par de años en la teleton para poder caminar nueva mente y lo logre pero igual me quedo una secuela, por la cual tengo que usar utp. Ahora tengo 20 años, no se imaginan lo que fue la adolecencia con esa secuela, real mente tormentosa, por eso mismo regrese a la teleton al verme los medicos me ofrecieron operar, prime los tendones (talon de aquiles) y luego el musculo que ocupo para mover mis pies asi dentro, borde interno que le llaman, la pregunat es ¿ la operacion es real mente efectiva? tengo el miedo de quedar usando utp para siempre. <br /><br /><br /><br />Si alguin que se a sometido a la operacion me puede decir algo, como resultodo o cualquier cosa referente al tema, tambien las personas que quieran opinar pueden hacerlo en mi correo, bueno los dejo. fuerza .<br /><br /><br /><br />ATTE <br /><br /> Jorge Cid Aguayo<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_50 1970-01-01T01:00:00Z hola soy de rosario argentina y quiero saber sobre la enfermedad porque tengo una de 6 años que esta internado con respirador y no sabemos http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_49 1970-01-01T01:00:00Z hola soy de rosario argentina y tengo a un amigo con el hijo de 6 años que esta internado con respirador bueno le diagnosticaron esta enfermedad bueno queria saber mas porque no sabemos nada de las secuelas . o nose <br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_48 1970-01-01T01:00:00Z sabes io tambien sufri de gulillen baret bueno tengo 17 años ami me dio el año pasado en el 2007 te dejo mi msn para escribirnos xsiempreyo14@hotmail.com http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_28 1970-01-01T01:00:00Z hola http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_27 1970-01-01T01:00:00Z hola sabers io tambien sufri de esa ernfermedad de GB mte dejo mi correo xsiempreyo14@hotmail.com http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_26 1970-01-01T01:00:00Z hola, soy de comodoro rivadavia, Chubut, Argentina.<br /><br />entre a este blog, por que buscaba estadisticas sobre la cantidad de casos de GB , tanto en la Argentina como en otros paises, te comento que estamos haciendo un proyecto, donde desarrollamos la enfermedad, y el lunes 10 de noviembre tenemos que exponerlo a la sociedad. no se si vos tenes algun dato que nos puedas aportar, te lo agradeceriamos. Realmente este sindrome, cuando lo empezamos a dasarrollar, creimos que no habian muchas personas que la padecian, pero al averiguar encontramos que en la provincia de buenos aires, en el hopital garrahan en los ultimos 15 años se han registrado 201 casos en niños, una barbaridad, ya que en el marco teorico dice que se da uno o dos de cada 100.000 personas. Bueno, solo te queria pedir eso, y decirte que me parece perfecto que cuentes sobre esta enfermedad ya que la poblacion desconoce y no sabe que le puede afectar a cualquiera. <br /><br />otra consulta puedo usar tu testimonio para colocarlo en la presentacion?. <br /><br />desde ya muchas gracias, felicitaciones.<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_25 1970-01-01T01:00:00Z Hola a tod@s:<br /><br />Mi nombre es Susana, soy de Madrid y he leido todos vuestros comentarios, por eso voy a contaros mi historia, es un poco larga pero os puede ayudar.<br /><br />Mi abuelo Emilio, mejor dicho.. mi Padre, porque crecí junto a el con la imagen paterna puesta sobre su persona (mis padres se divorciaron cuando yo tenía 8 años), le diagnosticaron GBS con 75 años de edad. El era una persona muy fuerte, corpulenta, sano como una manzana toda su vida.., y lo único que tenía mal el último año fué que le vieron la válvula mitral del Corazón mal, había que intervenir y cambiar. Eso fué todo el mal que tuvo con 75 años, solo le conocí algún constipado.<br /><br />El SGB, le \"llegó\" después de una Neumonía (la primera en su vida) ingresó por Neumonía le dieron el alta en el Hospital, esa semana tropezó por la calle con tal mala suerte que se le clavaron sus gafas en un pómulo y le administraron la vacuna \"Antitetánica\" y, a las dos semanas.. emperazon los síntomas; Debilidad en las piernas, Hormigueo por todo el cuerpo.., Diarrea. Fuimos al Hospital y nos dijeron que los analisis no daban nada.. que eso podía ser restos de la Neumonía, volvimos a casa y los síntomas empeoraban, me acuerdo que decía que no sabía lo que sentian los drogodependientes al inyectarse la droga pero que lo que el sentía tenía que ser igual porque se notaba como que iba flotando, no sentía bien las piernas, se le empezaban a paralizar.<br /><br />Los médicos acusaban a la Neumonía, porque sus pulmones no estaban limpios todavía, y a su cardiopatia. Le mandaron al cardiólogo y el mismo cardiólogo vió que \"eso\" no era un problema ni de Corazón ni de Pulmones, le ingresaron y empezaron a hacerle pruebas y no veían nada..., hasta que un buen día despues de la noche anterior que yo le masajee los pies y las piernas, le salieron unos moratones que no era más que mis dedos marcados por el peso de sus piernas, entonces buscaron por si era un Coágulo en la médula y tampoco, lo siguiente que le hicieron fué una punción medular y ahi si apareció el \"Sindrome de Guillain-Barré\".<br /><br />Le llevó 2 meses en la UCI con paralización total del sistema nervioso, intubado por la paralización total del diafragma, muchas infecciones... y, falleció a consecuencia de una Endocarditis al corazón (endocarditis es una inflamación del revestimiento interior liso del corazón (endocardio), casi siempre por una infección bacteriana)<br /><br />Fué todo un cúmulo de circustancias, todas juntas, pero mi pregunta a día de hoy sigue ahi... ¿que fué quien lo causó? ¿La neumonía,la vacuna del Tétanos, la vacuna Antigripal (que se la pone toda la gente mayor y mi abuelo se la puso unos meses antes..)?<br /><br />Con esto quiero dejar bien claro que, nadie muere de un Gillain-Barré, mi abuelo murió por su Corazón, que el SGB es reversible, te paraliza el sistema nervioso total ó parcial y luego vuelve a \"reiniciar\" pero lo que tenía claro es que el tiempo jugaba en mi contra, porque cuanto más tiempo pasaba inmovilizado con sus 75 años.. peor era luego el volver a mover ese cuerpo inactivo durante sus casi tres meses. Llegó a tocar la meseta más alta del GBS, mi agradecimiento siempre a todo el personal sanitario de la UCI del Hospital \"Príncipe de Asturias\" de Alcalá de Henares (Madrid) muy especialmente al Doctor Cambronero, por su entera labor y constancia frente a este síndrome tan desconocido para muchos.¨<br /><br />Ánimo a todos y seguir en la lucha, yo después de 9 años que falleció, aún sigo aqui.<br /><br />Mi correo electrónico es: susanjorja@hotmail.com<br /><br /><br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_21 1970-01-01T01:00:00Z mi direccion es anasantillan77@hotmail.com por si alguien quiere escribirme gracias http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_19 1970-01-01T01:00:00Z Hola mi nomre es Ana soy de Argentina de una provincia llamada Salta, tengo a mi mejor amiga con el síndrome de GB, no entendemos nada todavia, quiero saber si alguien me puede dar datos de centros de rehabilitacion en buenos aires y si me pueden decir que tengo que hacer con sus pies para que no sufra como leo en algunos comentarios, gracias y espero que no se les acaben las fuerzas de seguir adelante. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_18 1970-01-01T01:00:00Z para quienes les interese esta enfermedad por la que estoy pasando es horrible y no se la deseo a nadie,actualmente estoy con un baston,ya son 2 años y medio,voy a terapias y al gimnasio ,ya no veo la hora de operarme y quedar bien de los pies , y la verdad es que la paciencia se me agoto,en fin Dios dira escribanme mi correo es:rosyanbal@yahoo.com saludos y sigan adelante http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_17 1970-01-01T01:00:00Z HOLA MARIA JOSE SOY ROSMERY OTRA VEZ PARA CONTARTE MI VIDA ,TENGO 35 AÑOS, TENGO DOS HIJOS, CRISTIAN DE 11 AÑOS, VALENTINA DE 8 AÑOS ESTA MALDITA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 33 AÑOS, MIS FISIOS DICEN QUE EL TIBIAL ANTERIOR NO RESPONDE, Y YO DECIDÍ LO DE LA OPERACIÓN ES BUENA , ACTUALMENTE USO UNAS FERULAS DIURNAS Y LAS ODIO, POR ESO ES QUE DESEO OPERARME EN ESTOS DIAS ME AVISARAN LA RESPUESTA, YO YA NO TENGO PACIENCIA SI BIEN ESTOY MEJOR NO ME CONFORMOM, A CAUSA DE TODO ESTO PERDÍ MI TRABAJO, MI MATRIMONIO TAMBALEANTE, EN FIN YA DIOS DIRA, LA GENTE QUE ESTE PASANDO POR ESTO ESCRIBANME MI DIRECCION ES: rosyanbal@yahoo.com de BOLIVIA http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_16 1970-01-01T01:00:00Z HOLA MARIA JOSE SOY ROSMERY OTRA VEZ PARA CONTARTE MI VIDA ,TENGO 35 AÑOS, TENGO DOS HIJOS, CRISTIAN DE 11 AÑOS, VALENTINA DE 8 AÑOS ESTA MALDITA ENFERMEDAD ME DIO A LOS 33 AÑOS, MIS FISIOS DICEN QUE EL TIBIAL ANTERIOR NO RESPONDE, Y YO DECIDÍ LO DE LA OPERACIÓN ES BUENA , ACTUALMENTE USO UNAS FERULAS DIURNAS Y LAS ODIO, POR ESO ES QUE DESEO OPERARME EN ESTOS DIAS ME AVISARAN LA RESPUESTA, YO YA NO TENGO PACIENCIA SI BIEN ESTOY MEJOR NO ME CONFORMOM, A CAUSA DE TODO ESTO PERDÍ MI TRABAJO, MI MATRIMONIO TAMBALEANTE, EN FIN YA DIOS DIRA, LA GENTE QUE ESTE PASANDO POR ESTO ESCRIBANME MI DIRECCION ES: rosyanbal@yahoo.com de BOLIVIA http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_15 1970-01-01T01:00:00Z HOLA COMO ESTAS MARIA JOSE, YO TE ENTIENDO POR LO QUE ESTAS PASANSO,YO ACTUALMENTE ESTOY CON LAS DICHOSAS SECUELAS DE ESTA MALDITA ENFERMEDAD,ACTUALMENTE USO UN BASTON PARA SALIR A LA CALLE, EN LA CASA YA NO LO USO,VOY A TERAPIA Y AL GIMNASIO; ME DIO HACE 2 AÑOS Y MEDIO,EL PROBLEMA QUE ACTUALMENTE TENGO LOS PIES CAIDOS, PIENSO OPERARME YA TE CONTARE COMO ME VA ESCRIBEME POR FAVOR MI CORREO ES: rosyanbal@yahoo.com un gran abrazo y sigue adelante un beso http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_14 1970-01-01T01:00:00Z Hola Erika:<br /><br /><br /><br />No te preocupe lo del brote, es algo que es posible aunque no probable. Personalmente no conozco a nadie que le repitiese el SGB. Puede ser que esté algo deprimido, y no quiera hablar con nadie. Sigue insistiendo, aunque no le agobies demasiado (es algo complicado ya lo se). <br /><br /><br /><br />En mi caso soy como el perro del hortelano ni como ni dejo comer, es decir que quiero que estén pendientes de mí pero me molesta que lo estén. No se si me explico.<br /><br /><br /><br />Los amigos son muy importantes cuando tienes problemas, no le dejes. Chao. MJ<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_9 1970-01-01T01:00:00Z hola mira nose si eres joven me lo imagino por lo q hablas de compañeras de estudio encontre este sitio buscando informacion de esta enfermedad por un amigo q conoci y esta en rehabilitacion de este problema mira me tiene preocupada hace ya varios dias q no lo ubico y me da miedo que haya tenido como dices tu un brote de esta enfermedad se que puede ser fatal el no me ha contado muxo de ella ni de lo que ha vivido y respeto eso x q supongo que no es facil sobrellevarla pero sabes he tratado de informarme porque a el lo quiero muxo sabes los encuentro muy valientes al enfrentar esta enfermedad y no dar pie atras ademas sabiendo lo doloroso que es cosa de la que me entere al leer esta pagina el nunca me lo habia dicho no se porque bueno dejo un abrazo gigante y ojala te puedas comunicar conmigo un beso Erika http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/A-QUIEN-PUEDA-INTERESAR-b1-p1.htm#c_8 1970-01-01T01:00:00Z EL SINDROME DE GUILLIAIN BARRE PUEDE VOLVER A DAR OTRA VEZ EN LA VIDA,<br /><br />CUANTAS VECES ES POSIBLE http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/UNA-HISTORIA-MAS-b1-p7.htm#c_69 1970-01-01T01:00:00Z Hola, soy estudiante de Periodismo y estoy haciendo un reportaje acerca del SGB. Entré a tu blog y leí los testimonios y por ello me gustaría saber si puedes darme una entrevista y que me digas de dónde eres. Ojalá puedas responderme pronto a mi mail mabelen.solis@gmail.com.<br /><br />Saludos.<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/UNA-HISTORIA-MAS-b1-p7.htm#c_55 1970-01-01T01:00:00Z He leido tu comentario sobre esta enfermedad GUILLAIN BARRE, te cuento que la padesco desde el 07/01/2008 y me estoy recuperando y por mis ùltimos estudios segùn la Neurologa voy a quedar con secuelas, tengo muchas anecdotas para contarles, pero lo más importantes es no bajar los brazos y seguir con la fisioterapia todos los días, ya en esta enfermadad estamos solos y todo depende de nuestra ddicación para mejorarnos, pues despues de la Plasmaferesis, no hay más medicamentos para curarnos solamente algunas pastillas para los dolores. Les mando un saludo GRANDE, soy Omar Vega, tengo 46 años, de Argentina, Provincia de Salta, mi e-mail omarvega@uolsinectis.com.ar, hasta pronto. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/UNA-HISTORIA-MAS-b1-p7.htm#c_51 1970-01-01T01:00:00Z hola Mª Jose; con poco tiempo pero tratando de aportar mi granito de arena q se que es tan importante, me llamo camila tengo 14 años soy de uruguay.Todo comenzo un 17 de setiembre del año 2005 cuando intente hacer cosa de todos los dias, levantarme de mi cama, fue entonces cuando noté que el cuerpo como que me \"pesaba\" logre pararme pero me caí. en ese momento nada paso por mi mente sino tratar de levantarme y.. ver q pasaba.<br /><br />como no lo logre fue mi padre quien en ese entonces estaba conmigo y me levantó. en esa cuestión de 5 minutos entre que me caigo y mi padre me levanta yo ya deje de mover ( no podia) mis brasos por lo que me tuvieron que vestir y llevarme rapidamente al Hosital de Las Piedras ciudad en la que yo y mi familia vivimos. Luego de que estuvimos en este hospital donde me hicieron los analisis y estudios normales como por ejemplo de sangre los mismos como sabras dan como que la persona esta normal y no padece ninguna enfermedad los medicos del Hospital Las Piedras decidieron trasladarme al Hospital Pereira Rossell en la ciudad de montevideo: allí ingrese primeramente a la sala d emergencias donde volvieron a realizarme los mismos estudios para descartar la presencia de algun tipo de virus respiratorio o algo por el estilo pero no era así.<br /><br />luego de unas aproximadamente 3 horas mientras los medicos a los cuales agradesco la atención estudiaban mi caso un doctor del equipo(neurologo) decidio realizarme una punsión lumbar, allí fue donde descubrieron la precencia del sgb-<br /><br />El caso fue bastante grave a comparacion de otros dado que me afecto todos los musculos del cuerpo e incluso sistema pulmonar respiratorio por esto los medicos se vieron obligados a realizarme intubación y mas adelante traqueostomia. el proceso del sgb en mi caso fue muyy lento permanecí hospitalizada 3 meses y 12 dias en el UCIN (unidad de cuidados intensivos del niño) del Hospital Pereira Rossell durante este periodo me realizaron plasmaferesis, tratamiento con corticoides e inmunoglobulinas y otros.<br /><br />Y bueno solo queria contar un poquito de mi historia y hoy a 3 años y 4 meses meses del caso yo estoy practicamente recuperada , despues de haber salido del hospital fui tratada en la fundacion TELETON URUGUAY a la cual no tengo palabras para agradeserles el apoyo que ellos me brindaron el la misma se cuenta con exelentes especialistas que tratan no solo casos de guillain barre sino todo tipo de enfermedades del sistema locomotor.<br /><br /><br /><br />Bueno les dejo mis saludos y epero sean alentadores para las personas con SGB .<br /><br />Mi e-mail es Kami_0694@hotmail.com para cualquier duda o consulta en que los pueda ayudar estoy completamente a las ordenes, porque de eso se trata: de alludarnos los unos a los otros para lograr salir adelante, porque si se quiere SE PUEDE. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/UNA-HISTORIA-MAS-b1-p7.htm#c_36 1970-01-01T01:00:00Z De verdad la felicito de todo corazón me parece muy valiente de tu parte todo lo que contaste y conozco a un niño de tan solo 11 añitos que le esta empezando esta enfermedad y esta hospitalizado lo siento mucho por ti y por todas las personas que sufren de Guillan Barre chao <br /><br /><br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/UNA-HISTORIA-MAS-b1-p7.htm#c_35 1970-01-01T01:00:00Z Estuve leyendo un poco de tu historia... me encuentro muy reflejada... <br /><br />quizas tenga que contar mi historia mas detallada, en otro momento lo haré, pero no quería dejar de decirte esto....<br /><br />Entre en la UCI tambien muy joven (23 años)... y lo mismo se me venia a la mente: siendo tan joven y con tanto por vivir...<br /><br />Yo tambien en un comienzo le hechaba la culpa del adormecimiento de mis pies y manos al cansancio... Hasta el día en que no me pude levantar, y cuando me alzaron se me caia la cabeza ¡QUE SUSTO!<br /><br />Tambien tenia TV...<br /><br />Y tambien tengomuy buenas anecdotas para reirme..... jejejej... ya las contaremos no?<br /><br />Me alegra conocer tu historia...<br /><br />Besos argentinos http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/UNA-HISTORIA-MAS-b1-p7.htm#c_1 1970-01-01T01:00:00Z HOLA MUY BUENO TUS COMENTARIOS YO SOY LA MAMA DE VICENTE el le dio esta emfermedad a sido todo tan fuerte tanto como para el y la familia el tiene 4 añitos lo amo tanto , no hay dia que no me acuerde de esto ademas el susto que le pueda volver a dar en este momento estamos asistiendo ala teleton a terapia no me cansare de darle las gracias a todos los terapeutas que nos ayudan en la terapias en la teleton todo esto esmuy fuerte pero hay estamos dandole a la vida suerte amiga http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ANECDOTAS-b1-p8.htm#c_66 1970-01-01T01:00:00Z MUCHAS GRACIAS Y SIGUE LUCHANDO......Tengo una niña que en enero 2005 un sabado tb a los 21 meses de edad paso`por lo mismo .Se me ponen los pelos de punta al leer tu experiencia .Mi niña no tuvo tu suerte le ataco tb al sistema nervioso central entro en parada mientras le estaban haciendo una resonancia una de 1 m y otra de 7minutos...Esto le produjo severas lesiones neurologicas esta muy afectada ahora tiene 6 años y no hay dia que me despierte y desee que todo hubiera sido una pesadilla.Pero la abrazo y la beso y esta aqui......lucho todos los dias....daria mi vida por volver a verla ablar etc ......ES LO QUE MAS QUIERO EN ESTE MUNDO http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ANECDOTAS-b1-p8.htm#c_64 1970-01-01T01:00:00Z Mª Josè<br /><br />Tus anecdotas me han recordado los OCHO meses en UCI de mi hermano Eduardo...<br /><br />El es muy tozudo y por lo pronto està escribiendo (en papel) sus vivencias para q algun día poder subirlas a algun sitio y ver q todo era similar entre los afectados.<br /><br />Las \"pesadillas\" en èl eran recurrentes y al saber q no tenía movimiento, la situacion le era desesperante...<br /><br /><br /><br />Gracias x tu tiempo<br /><br /><br /><br />Ruth-Chile http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ANECDOTAS-b1-p8.htm#c_42 1970-01-01T01:00:00Z Hola que tal me sentí muy identificado con tu relato yo la padecí en el 2006 he tenido una recuperación significativa para la magnitud del asunto pero tengo que ser realista ya no es igual que antes, sigo con el objetivo de estar mejor cada día exitos. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ANECDOTAS-b1-p8.htm#c_12 1970-01-01T01:00:00Z hola maria jose soy mama de una nena que tuvo gb en el año 2006 fue un momento terrible para nuestra familia cuando nos dieron el diagnostico.ella en ese momento tenia 3 añitos y de la noche a la mañana no podia caminar ni orinar y lloraba continuamente de dolor.despues de varios estudios y analisis le diagnosticaron gb , tuvo un eterno mes en UTI con tratamiento con gamaglobulina . cuando le dieron el alta de la clinica empezamos el tratamiento kinesioogico ydespues de 2 años ya esta recuperada totalmente .ella se llama isabella , es una nena nos da tanto amor nunca se dio por vencida .cuando ya no tenia que ir mas a la kinesiologa siguio yendo a pedido de la kinesiologa para ayudar a un nene con hidrocefalea para que este aprendiera a gatear , caminar y te cuento que le enseño. ahora ella va a la escuela gracias a dios no le quedo ninguna secuela , pero mis miedos si estan aunque yo no lo demuestre.... me gusto tu testimonio y te digo que para dios no hay nada imposible , no bajes los brazos . http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/AQUI-ESTOY-DE-NUEVO-b1-p9.htm#c_54 1970-01-01T01:00:00Z Hola , me parece muy bueno tu blog, y quiero comentarte que me siento muy identificada contigo especialmente en lo que dices de que la gente te compara con otros casos , o que no tomaba vitaminas por eso me ataco el gb etc. por el momento es todo pero seguire por aqui http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/AQUI-ESTOY-DE-NUEVO-b1-p9.htm#c_4 1970-01-01T01:00:00Z hola, soy mama de una nena con gb, la realidad de escribirles es platicarles que a mi hija la diagnosticaron muy a tiempo y por lo mismo la enfermedad no avanzo tanto, pero a pesar de ello y con todos lod horrores qwue trae consigo el gb, decidi probar ademas de la inmunoglobilina y la rehabilitacion fisica, la homeopatia, y rece mucho, no soy gente de mucha fe, pero necesitaba aferrarme a algo para creer que mi hija de 2 años se recuperaria totalmente y nos ha costado trabajo, pero va muy bien, eso de la acupuntura, algo a lo que le llaman terapia del fuego que esa con una especie de puro y aplican calor en puntos especificos y a mi santo favorito y muy milagroso san nicolas de bari, no nos queda de otra mas que aprender a vivir asi y hacer todo lo posible y porque no hasta blo imposible para estar cada dia mejor y pensar que esto es dia a dia, recen en los dias malos, al menos te hara sentir mejor animicamente y haz bien tus ejercicios los dias buenos y desde aca pedire por todos ustedes para que cada dia esten mejor y su recuperacion sea pronta. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/AQUI-ESTOY-DE-NUEVO-b1-p9.htm#c_2 1970-01-01T01:00:00Z Hola Itziar:<br /><br />La piscina nos viene genial a todos, relajas, haces ejercicios que fuera no puedes. Pero en mi caso es que me da un asco que me muero, ni aunque me paguen me meto en una piscina. Pero en serio va genial.<br /><br />No tengo hijos, cuando caí mala estaba soltera, vivo con mis padres. Y se como te sientes, mis padres y mis hermanas han sido durante muchísimo tiempo mis brazos y mis piernas.<br /><br />Y en lo de valerse por ti misma, no desesperes, lo haras. Y lo que no puedas hacer como antes te buscarás tus mañas. Yo plancho sentada, donde está escrito que tengas que planchar de pie. Abro algunos botes con la boca, enciendo los mecheros con las dos manos..... Serás independiente, por que aprenderás a vivir de otra forma. Igual de buena y de válida. El problema es que te lo vas a tener que currar y mucho, y te desesperarás, te deprimirás, te enfadarás contigo y con la persona más cercana porque no sabrá hacer las cosas como tu quieres hacerlas...... Pero saldrás, todos lo hacemos, con más o menos secuelas pero todos salimos. <br /><br />Un besazo, MJ<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ACUPUNTURA-b1-p4562.htm#c_11 1970-01-01T01:00:00Z Hola Maria Jose,<br /><br /><br /><br />Soy Itziar desde Bilbao tengo 49 años y estoy con el amigo SGB desde hace 14 meses, y me siento identificada con todo lo que narras, mis pies y mis manos estan parados, siento lo del calor, dolor, inestabilidad, encabronamiento perdonar por la expresión pero es lo que más lo define.<br /><br />Me gustaria saber si has hecho rehabilitación en piscina, yo tengo intención de empezar en breve, lo que más me duele es haber perdido mi independencia y tener que depender de una persona siempre a mi lado para poder resolver mis problemas, por eso estoy peleando aunque nos quede alguna secuela fisica poder valerme por mi misma, eso es lo que tengo que hacer para poder superar las tareas diarias.<br /><br />¿De donde eres? ¿Tienes hijos? Yo 2 y mi hija es la que me cuida.<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ACUPUNTURA-b1-p4562.htm#c_10 1970-01-01T01:00:00Z Hola de nuevo, solo para comenterte que supe de tu blog precisamente en el foro que comentas y si ahi fue donde lei que hay casos en el que el gb vuelve y para ser sincera, si tengo miedo , y mira que estoy en plena recuperacion y ya me estoy preocupando si vuelve y eso que solo tengo 4 meses con la enfermedad....<br /><br />Yo me he imaginado mi vida como me describes la tuya con miedo y la verdad no quiero vivirla asi, y voy a tomar tu fisosofia de hoy voy a vivir la vida plenamente (aunque dejame decirte que asi lo he hecho , me dicen que soy optimista de mas, de echo no he cambiado nada mi forma de ser y me rio de mi situacion) pero en las noche cuando no puedo dormir pienso en que puede volver... http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/RABINDRANATH-TAGORE-b1-p7042.htm#c_5 1970-01-01T01:00:00Z Hola:<br /><br />Soy Claudia de Buenos Aires, Argentina. Pasé por el SGB hace 20 años, como todos lloré mucho, me desesperé, me enojé... también reí, acepté mi nueva vida, y a partir de mi reconciliación con la realidad que me había tocado, me propuse salir adelante.<br /><br />Lo hice y lo hago como puedo, o mejor dicho como me sale.<br /><br />Estoy en el hemisferio contrario al tuyo... aquí hace un frío terrible, insoportable a veces para mi cuerpo que sigue congelándose cada invierno... no veo la hora que llegue el verano.<br /><br />¿Cómo son las cosas no? <br /><br />Yo por el momento no puedo regular mi temperatura corporal cuando hace frío, por ello tuve que recurrir a ropa térmica ( esa que usan para esquiar).<br /><br />...Y así... la vida sigue y yo trato de \\\\\\\\\\\\\\\"amoldarme\\\\\\\\\\\\\\\" a mi realidad, de tratar de que todo siga por el mejor camino posible.<br /><br />Sé que no es fácil soportar el frío ni los dolores que con el tiempo pasan a ser crónicos... y uno se acostumbra.<br /><br />Trato de estar fuerte mentalmente porque con los \\\\\\\\\\\\\\\"pequeños trastornos\\\\\\\\\\\\\\\" que me quedan del SGB me alcanza y me sobra...por eso ni pienso en \\\\\\\\\\\\\\\"su vuelta\\\\\\\\\\\\\\\".<br /><br />Mis saludos y un MUCHAS GRACIAS por permitirme conocer tu espacio. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/LLEGA-EL-CALOR-b1-p30317.htm#c_7 1970-01-01T01:00:00Z hola, el relato esta muy bueno y le puede servir a mi hermano, el tiene el guillain barre. pero leve ase 2 semanas tiene los sitomas, y yo estoy envestigando todo sobre este sintrome y lo que lei me gusto y es muy alentador para nosotros como familia. gracias por su historia. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/LLEGA-EL-CALOR-b1-p30317.htm#c_6 1970-01-01T01:00:00Z Hola Maria Jose!<br /><br /><br /><br />Soy Tato, tambien estoy en el foro de SGB que has comentado, buena idea lo del blog, a mi me ataco el SGB el pasado 10 de Marzo, estoy en plena recuperacion y soy muy optimista, aunque a mi no me afecto tan violentamente (creo que el disgnostico fue anormalmente precoz), pero comparto muchos de los pensamientos que has escrito en estas lineas, creo que esta muy bien que exterioricemos nuestras ideas y que no nos guardemos todo para nosotros, tambien he tenido la sensacion de que no deberia haber buscado informacion o casos de SGB porque me ha quedado una sensacion bastante incomoda, quizas la ignorancia sea mejor en algunos casos, hoy por hoy no se que sera mejor si saber o ignorar, no obstante te animo a seguir con el blog, puede ser un referente para muchas personas, darte muchos animos, no mires atras, la vida es demasiado corta para andarse con remilgos, los amigos que dices que no aguantaron a tu lado no te merecen, no eran amigos, los buenos amigos y la familia siempre estaran ahi, y poco mas, lo dicho, mira para delante y se positiva, creo que es muy importante para llevar esto lo mejor posible.<br /><br /><br /><br />Un besazo!<br /><br /><br /><br />TATO<br /><br />Madrid. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/LLEGA-EL-CALOR-b1-p30317.htm#c_3 1970-01-01T01:00:00Z Hola, soy Sussy de Buenos Aires, solo algo mas. Se que tengo que seguir con la rehabilitación de por vida, si quiero seguir como hasta ahora y aun mejorar, este año fui a esquiar y lo hice, fui a la playa, nado mucho en mi casa y tengo a mi familia a mi lado con apoyo total, en especial mi esposo, Julio, sin él no hubiera podido salir adelante, se aguantó meses sin dormir de noche, ya que desde las 10 de la noche a las 6 de la mañana yo no podía dormir. también tomo Neurontin e Ibuprofeno, porque aún tengo dolores. Pero con voluntad y confianza se sale adelante. FUERZA y un beso grande http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/HAY-QUE-DOLOR-QUE-DOLOR-TENGO-JAJAJAJAJA-b1-p53503.htm#c_30 1970-01-01T01:00:00Z Hola, soy Sussy de Buenos Aires, Argentina. Yo tuve SGB , comenzó en agosto de 2007, gracias a un excelente médico, el Dr. Alejandro Pérez Dávila el diagnóstico fué muy rápido, luego de haber pasado 10 días de guardia en guardia, sin saber que tenía. Estuve internada en el FLENI 1 mes, cuadriparésica pero no me atacó el sistema respiratorio, me hicieron Plasmaferesis y luego estuve internada en un centro de rehabilitación, ALCLA, realmente buenísimo. Ahora, a un poco mas de un año, camino sola, sin ayuda, a pesar de eso llevo en el auto, que manejo sin problemas, mi \"rolator\", un andador de 4 ruedas, con frenos, asiento, de todo que me mandó mi cuñada de Suiza http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/HAY-QUE-DOLOR-QUE-DOLOR-TENGO-JAJAJAJAJA-b1-p53503.htm#c_29 1970-01-01T01:00:00Z Soy Emilce Molina de Argentina, Formosa capital,ingrese a tu sitio curioseando por esta terrible enfermedad que le diagnosticaron hace unos dias al hijo de 18 años de una amiga, simplemente me comunique para felicitarte por tu postura en la vida....,mas por lo que estas pasando y la forma tan positiva que tenés.......,son tantas cosas las que se te puede decir.....,pero por culpa de las lágrimas, no sòlo por la tristeza de esta enfermedad,sino tambièn, por la felicidad que me da leer tu actitud en tus anécdotas, sencillamente te digo FELICIDADES Y EXITOS!!!!! http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/HAY-QUE-DOLOR-QUE-DOLOR-TENGO-JAJAJAJAJA-b1-p53503.htm#c_13 1970-01-01T01:00:00Z Hola! Lo primero que quiero decir es que siento que hayas tenido un Guillain Barré y que admiro tu capacidad de lucha y de esfuerzo para superar día a día las dificultades. Dicho esto, tengo que decirte que he llegado a este blog un poco por casualidad y hay muchas cosas que comentas con las que no estoy en absoluto de acuerdo y que incluso me han molestado porque me parecen injustas. Trabajo en un hospital y conozco muy bien el síndrome de Guillain Barré. Los médicos saben perfectamente cual es la causa, nada de eso de \"ni pajorera idea\", se trata de un problema inmune, generalmente en el contexto de una infección, a veces banal e incluso que ha pasado inadvertida, se generan anticuerpos que por error atacan la mielina, eso es, la \"funda\" como bien dices, de los nervios periféricos. Esa funda se inflama y puede suceder que termine \"ahogando\" el nervio que tiene debajo. Es en estos casos cuando el cuadro puede dejar más secuelas, pero esto no sucede siempre, en muchos casos (en torno a un 70%) al resolverse la inflamación el paciente se recupera relativamente bien o muy bien. Como bien dices cada paciente es un mundo, pero el Guillain Barré no es una enfermedad crónica sino aguda, tampoco cursa en brotes (si eso pasa ya no es un GB) y tampoco empeora como una enfermedad degenerativa. <br /><br />En cuanto al tratamiento, sabemos exactamente qué tratamientos poner y por qué, en esto no se \"experimenta\". En verdad el único tratamiento obligado es el de soporte ventilatorio porque en el momento álgido pueden dejar de moverse los músculos respiratorios y supone riesgo vital. Pero intentamos mejorar el pronóstico con fármacos que neutralizan esos anticuerpos (inmunoglobulinas) o que directamente los \"lavan\" de la sangre (plasmaféresis). Lo único que no está claro es lo de los corticoides (antiinflamatorios potentes), generalmente se usan en formas muy inflamatorias, para que no se \"estrangule\" el nervio.<br /><br />Me molesta el comentario de que no se investiga y de que sólo se mueven las cosas cuando hay famosos de por medio porque no es verdad. Precisamente porque se investiga se sabe esto que te estoy contando, es decir, casi todo. Muchos nos dejamos la piel trabajando por pacientes anónimos con enfermedades incapacitantes y no conozco otras profesiones que se lleven, como nosotros, tanto \"trabajo\" a casa.<br /><br />No quiero terminar sin reiterarme en mis ánimos, en la página se nota el tesón que pones día a día, recuerda que cada uno es el 100% de sí mismo y seguramente toda esa gente de la que hablas que te insisten en que no dejes de luchar (y que a veces te agobian) lo hacen con toda su buena intención.<br /><br />Nada más. Un saludo. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/INVESTIGACIONES-b1-p53505.htm#c_22 1970-01-01T01:00:00Z HOLA. SOY AFECTADO DE SGB Y ME GUSTA LEER TUS COMENTARIOS PORQUE ME VEO BASTANTE IDENTIFICADO.<br /><br />MUY BUENO TU SENTIDO DEL HUMOR<br /><br />SALUDOS http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/LA-RUTINA-DE-SIEMPRE-b1-p53506.htm#c_20 1970-01-01T01:00:00Z Hola Mª José:<br /><br /><br /><br />¡Un gustazo encontrar tu blog! Tengo PICD, lo que llaman \"SGB crónico o recurrente\" y unas ganas arrolladoras de hacer cosas. Últimamente me ha dado por la vena activista, estoy en contacto con el grupo de Tarragona, la Fundación Internacional y con gente de variado pelaje...¿por qué no organizamos nosotros/as mismos/as esas salidas, quedadas por internet (vivo en Madrid), y demás historias que nos apetezcan? Mejor o peor pero información hay, y una vez pasado el shock inicial lo que pide el coco (y el body también) es un pelín de buen rollo con otros/as sin ser el bicho raro ¿no? <br /><br /><br /><br />Por cierto, a mí me funcionan indiba (hipertermia) con el fisio y pilates en plan light, salvo por la lorza la zona abdominal la tengo sana, pero ya sabéis que cada caso es único y hay que tener cuidadín al probar. <br /><br /><br /><br />Un saludo enormeeeeeee ¡y al toro! http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/VIAJAR-b1-p53508.htm#c_43 1970-01-01T01:00:00Z Hola tengo 18 años.Bueno yo tengo guillian barré y aún estoy recuperando también tengo muchas ganas de salir pero no encuentro el lugar adecuado... dicen que es bueno un viaje ...quiero pobrar con eso por otro lado no debo dejar las terapias y voy a averiguar algún grupo que organize salidas, si se de algo te aviso. <br /><br /> Cariños y Mucha fuerza <br /><br /> Daia* <br /><br /><br /><br /><br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/VIAJAR-b1-p53508.htm#c_41 1970-01-01T01:00:00Z Muchas gracias Jazberm, probaré donde me has dicho. Te agradezco que vuelvas a visitarme. Chao<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/VIAJAR-b1-p53508.htm#c_24 1970-01-01T01:00:00Z Podrías probar con alguna asociación de Esclerosis Múltiple, aunque es una enfermedad totalmente diferente hay algo en común con el Guillain Barré que es la variabilidad clínica, gente que está mejor y gente peor, hay prácticamente en todas las ciudades y suelen tener muchas actividades. Al fin y al cabo el SGB también es una enfermedad desmielinizante, aunque en este caso del sistema nervioso periférico. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/VIAJAR-b1-p53508.htm#c_23 1970-01-01T01:00:00Z hola yo tambien fui infectado por este sindrome en junio del2009 me quedan algunas secuelas saludos. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/PARA-JAZBERM-si-me-estas-leyendo-b1-p53510.htm#c_68 1970-01-01T01:00:00Z He publicado tres columnas (Personajes) sobre el Guillain Barré: el 16 de marzo, el 30 de abril y el 4 de mayo de 2009 que se refieren a una persona (Elsa) que desafortunadamente resistió mes y medio pero falleció. Ojalá les aporten algo. Los publiqué en www.laquintacolumna.com.mx Estos son los enlaces:<br /><br />www.laquintacolumna.com.mx/2009/marzo/columnistas/colu_personajes_160309.html<br /><br />www.laquintacolumna.com.mx/2009/abril/columnistas/colu_personajes_300409.html<br /><br />www.laquintacolumna.com.mx/2009/mayo/columnistas/colu_personajes_040509.html<br /><br />Con un abrazo solidario<br /><br />Alfonso Diez http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/PARA-JAZBERM-si-me-estas-leyendo-b1-p53510.htm#c_47 1970-01-01T01:00:00Z Hola, me llamo German; he tenido Guillain Barre en dos oportunidades, me gustaria dar a conocer mi correo para hablar sobre esta dolencia y colaborar en lo posible a las personas que neseciten una guia o ionformacion real de alguien que ha pasado por esta enfermedad, mi correo es german3347@hotmail.com. Animo. AMIGOS DEL GUILLAIN BARRE: http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/PARA-JAZBERM-si-me-estas-leyendo-b1-p53510.htm#c_46 1970-01-01T01:00:00Z Hola Jazberm:<br /><br />Si, les mandé un correo pero todavía no me han contestado. Estoy por crearme mi propio grupo, jajaja. Chao. PD: ¿Por cierto como te llamas? http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/PARA-JAZBERM-si-me-estas-leyendo-b1-p53510.htm#c_32 1970-01-01T01:00:00Z Hola Maria José, sí que te estoy leyendo :) y me alegra que mi comentario te haya servido de ayuda. También tus artículos me ayudan a mí porque me dan otra perspectiva de la enfermedad.<br /><br />Intentaré hacer aportaciones que puedan ser interesantes.<br /><br /><br /><br />Un saludo y ánimo con esa rehabilitación.<br /><br /><br /><br />PD Por cierto, ¿contactaste con la asociación de E. Múltiple por lo de los viajes? http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/PARA-JAZBERM-si-me-estas-leyendo-b1-p53510.htm#c_31 1970-01-01T01:00:00Z PARA CAYO:<br /><br />Hay una chica que conozco que vive en Bolivia que quisiera conocer a más gente con SGB. Si quieres os pongo en contacto. Chao http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-b1-p53514.htm#c_60 1970-01-01T01:00:00Z Dynamic Walk: Para saber más sobre los Dynamic ponte en contacto con Ortopedia Extremadura, situado en Paseo de Extremadura, 168<br /><br />MADRID 28011<br /><br />MADRID<br /><br /><br /><br />Tlf : 914 639 848<br /><br /><br /><br />Ellos te informarán mejor, sobre todo. Lo que si se es que necesitarían un video donde se te vea andar (desde la cadera a los pies) para valorar si lo puedes utiliar o no. Chao, MJ http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-b1-p53514.htm#c_59 1970-01-01T01:00:00Z yo enferme con el sindrome de guillen barre y quisiera comprar un par para bolivia pero no se como hacerlo me parecen muy comodas y ligeras y quisiera que me envien infromacion de como traerlos hasta mi pais http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-b1-p53514.htm#c_58 1970-01-01T01:00:00Z Hola Maria José! Te confieso que me he quedado pasmada con las dynamic walk, por lo que me ha parecido ver en el video son sobre todo para mejorar la dorsiflexión del pie que es uno de los movimientos más importantes para caminar. Parece poco aparatoso, no sé si pesará mucho. Me interesa mucho porque los \"pies caídos\" son frecuentes en muchas enfermedades neurológicas y conozco gente a la que le podrían ir muy bien. Aquí me puedes ayudar tu a mí contándome cómo te va. Intentaré informarme de si la Seguridad Social puede cubrir algún gasto.<br /><br />Un abrazo! http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/ME-HE-COMPRADO-LAS-ORTESIS-DYNAMIC-WALK-b1-p53515.htm#c_37 1970-01-01T01:00:00Z QUE BUENO ENTRAR AQUI Y LEER ESTAS OPINIONES DEL DYNAMIC WALK... ACABO DE CONOCER LAS BONDADES DE ESTOS APARATOS Y QUIZA ME PROPONGA UN VIAJE A ESPAÑA PARA ADQUIRIRLOS... SOY DE VENEZUELA, Y AQUI NO HAY ESA DISPONIBILIDAD... SI NO LOGRO DAR CON ALGUN SITIO EN LATINOAMERICA DONDE ADQUIRIRLOS PROFESIONALMENTE, IRE HASTA ESA ORTOPEDIA EN MADRID PARA Q ME AYUDEN JEJEJE. ABRAZOS!!! http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-EN-RESPUESTA-A-JAZBERM-b1-p53516.htm#c_65 1970-01-01T01:00:00Z HOLA Mª JOSE, QUE TAL ESTAS, SUPONGO QUE DEBES DE ESTAR MUY BIEN XQ NO SE TE VE EL PELO POR LA ORTOPEDIA.<br /><br /><br /><br />REFERENTE A LA COMPRA DEL DINAMIC, YO RECOMIENDO QUE LA GENTE VAYA A UNA ORTOPEDIA CUALIFICADA Y QUE SI LO COMPRAN POR INTERNET TENGA MUCHO CUIDADO XQ SI HAY QUE REALIZAR ALGUNA MODIFICACION Y NO ES ECHA POR EL TECNICO ESTE SISTEMA PIERDE LA GARANTIA.<br /><br /><br /><br />UN SALUDO http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-EN-RESPUESTA-A-JAZBERM-b1-p53516.htm#c_63 1970-01-01T01:00:00Z Hola:<br /><br /> Los compré en \"Ortopedia Extremadura\", que está en el Paseo de Extremadura 168 en Madrid. El telefono de contacto es 91 463 98 48. Pregunta por Pablo o por Daniel. Si llamas di que vas de mi parte. En cuanto al precio no me acuerdo exactamente, he llamado a la ortopedia y han quedado que mañana me dicen algo.<br /><br />Espero haber sido de ayuda, chao http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-EN-RESPUESTA-A-JAZBERM-b1-p53516.htm#c_62 1970-01-01T01:00:00Z Hola,<br /><br /><br /><br />He visto tu comentario sobre los Dynamic Walk en internet, y estoy interesado en probarlos, pero no encuentro donde compralos.<br /><br /><br /><br />¿Me podrías pasar la ortopedia donde los compraste, y cuánto te costaron?<br /><br /><br /><br />Gracias http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-EN-RESPUESTA-A-JAZBERM-b1-p53516.htm#c_61 1970-01-01T01:00:00Z Hola José Luis:<br /><br />Yo no tengo casi fuerza en los pies, se me ha torcido en alguna ocasión el tobillo pero al mover un poco la pierna ha vuelto a la posición correcta. <br /><br /> En la ortopedia donde los compré me dejaron probarlos antes de comprarlos. Si puedes hacer lo mismo prueba a torcer el tobillo, yo me pasé un buen rato subiendo y bajando rampas y escalones. Si no fuese agosto te daría el teléfono de mis ortopedas (son un encanto y muy buenos profesionales).<br /><br /> Son de fibra de carbono y tienen una especie de ballesta, la pega está en los cantos que cortan un poco pero les he puesto lo siguiente: En la suela les he puesto una plantilla de las de zapatero (pues tengo hipersensibilidad) y un pequeño alza de silicona para que el talón no se resienta del impacto de la pisada. Los laterales de la suela del aparato también los he forrado. En la parte de arriba del mismo le he puesto una tela de tapicería que pega muy bien con el belcro del aparato y tiene como una especie de almohadilla muy finita (la tela no da demasiado calor, la llevé al zapatero para que la pusiese doble y la pegase con cola de zapatero). Puedes ponerle una cincha que va con el aparato que rodea toda la parte de arriba del aparato pero yo voy sin ella, voy más cómoda.<br /><br />Por si te sirve de algo desde que los llevo, y hace aproximadamente 6 meses, he dejado una muleta. Los de la ortopedia están intentando convencerme para cambiar mi bota de montaña (literalmente) por una bota de baloncesto. Pero me da miedo, la de montaña me da la sensación de más seguridad, más por el peso que por otra cosa, lo que si les he hecho caso es en no abrocharla hasta arriba con lo que llevo el tobillo suelto.<br /><br />No sé si me explicado bien, si tienes más dudas me preguntas mi correo es chiquitin102@hotmail.com. Chao, MJ<br /><br /><br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-EN-RESPUESTA-A-JAZBERM-b1-p53516.htm#c_53 1970-01-01T01:00:00Z hola, <br /><br /><br /><br />Navegando por la web he llegado hasta tu blog en el que hablas del \"Dynamic Walk\". En mi caso, tengo una parálisis prácticamente total de los músculos de la pierna izquierda desde la rodilla hacia abajo. El resultado de esa parálisis es que no puedo mover el pie ni hacia arriba ni hacia abajo y por tanto, la marcha es sumamente difícil porque arrastro el pie y además, no me puedo poner de puntillas. El cuadriceps sí me responde perfectamente, y la verdad es que eso me permite correr, y moverme con mucha soltura. Desde hace algun tiempo, utilizo férulas para caminar. La verdad es que hasta entonces, habia caminado como podia, con botas y zapatillas de deporte pero desde hace algunos años, me costaba mucho caminar asi que decidi utilizar este tipo de apoyos ortopédicos. Nunca he utilizado el Rancho de los Amigos porque la verdad es que me parecía bastante voluminoso e incomodo. Compré directamente uno que era de fibra de carbono, pero era rigido, por lo que no me duraban mas de 1 año pues se terminaba rompiendo. <br /><br />Luego, en Navarra me recomendaron otro tipo de antiequino, que se llama Foot-Up y que el sistema es distinto. Es una cinta que se agarra a la parte inferior de la pierna y con un enganche de agarra a los cordones del zapato para que puedan tirar de él. De momento, es el que utilizo, pero acabo de encontrar el dynamic walk y querria probarlo ya que el que uso ahora me comprime mucho el pie y creo que tendré problemas de circulacion con el tiempo y el Dynamic Walk creo que es menos \"agresivo\" con la pierna y si es flexible. He leido tus impresiones, asi que en principio parece que es un producto bueno. Querría preguntarte, ¿lo ves resistente para <br /><br />que me sujete el tobillo para no torcermelo? ya que al ser flexible, me da miedo que sea lo suficientemente blando como para que me vaya torciendo el pie con cada agujero que pise. (en mi caso, no tengo ningun tipo de fuerza sobre el pie y no lo controlo en absoluto). <br /><br /><br /><br />Bueno, espero tu respuesta, gracias de antemano.<br /><br /><br /><br />Un saludo<br /><br /> http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/DYNAMIC-WALK-EN-RESPUESTA-A-JAZBERM-b1-p53516.htm#c_52 1970-01-01T01:00:00Z buenas maria jose, somos de ORTOPEDIA EXTREMADURA, te dejo nuestro email, por si quieres ir dandonos informacion de tu adelantos.<br /><br />ortoextremadura@hotmail.com<br /><br /><br /><br />un saludo http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/CAMINO-O-REVIENTO-JAJAJAJA-b1-p53517.htm#c_39 1970-01-01T01:00:00Z Buenas Maria Jose, que tal andas con el dinamic, ya no te roza ni nada. me gustaria que cuando pasaran unas semanas nos llamaras para que vieramos tu evolucion.<br /><br /><br /><br />bueno a seguir luchando y correguir tu patron de marcha. concentracion. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/CAMINO-O-REVIENTO-JAJAJAJA-b1-p53517.htm#c_38 1970-01-01T01:00:00Z HOLA ME LLAMO BEGOÑA, SOY DE PONTEVEDRA Y EL 1 DE SEPTIEMBRE ME DIO UN GB, COMO TU LO LLAMAS, A DIA DE HOY LLA ANDO CON DIFICULTAD PERO ANDO, AL PRINCIPIO DE LEER TU BLOG ME AUSTÉ PORQUE SI TENGO QUE ESPERAR 12 AÑOS PARA PODER ANDAR ME MUERO PERO LUEGO ME DI CUENTA QUE CADA CASO ES UN MUNDO. <br /><br />CON MI CASO ESPERO QUE TE ANIMES PUES YO LLEVO 5 MESES DE REHABILITACIÓN Y LLA CAMINO Y A MI ME DIO FUERTE QUE ESTUBE EN LA UCI UN MES Y UNA SEMANA<br /><br />Y EMPECE A CAMINAR HACE UN MES <br /><br />TE DEJO LLA HABLAREMOS<br /><br /><br /><br />BEGO http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/NO-ME-LO-PUEDO-DE-CREER-ME-APODAN-LA-ANGELINA-JOLY-ALUCHERA-JAJAJA-b1-p53518.htm#c_40 1970-01-01T01:00:00Z Holá,<br /><br /><br /><br />Soy Português e como tu tive um Guillain Barré. Há cerca de 14 anos. No me passou de las pernas e braços e la unica coisa que necessito para ficar a 100% és fortalecer los gemelos. Porque me dá una marcha mui mala, quando ando a pé. Yo intentei algo com electromusculacion en los gemelos, há cerca de 8 anos, pero no me deu grandes resultados. São musculos dificeis de fortalecer sin esforço e aplicacion fisica. Pero yo soy mui sedentário (Coche - Oficina e Oficina - Coche). E nada mais. Se saibas de algo diz-me por favor. Gracias. http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/PARA-JAZBERM-CONSEJO-SOBRE-ELECTROESTIMULACION-b1-p53519.htm#c_44 1970-01-01T01:00:00Z Hola que tal Mª Jose. Investigando gente que padezca esta enfermedad he encontrado tu blog y me gustaria comentarte unacosilla. Soy Rafa enfermero de un hospital de Cordoba. Estoy intentando realizar un relato biografico de alguien que padezca esta enfermedad de todas sus emociones, sensaciones, vivencias, experiencias... todo lo que me puedan contar de su proceso desde como eras antes del diagnostico a como te lo diagncosticaron, como has vivido la enfermedad, tu recuperacion, las relaciones con tu familia y la experiencias de ésta o tus relaciones con el personal sanitario. Todo lo que se te ocurra. Es para un trabajo de enfemeria de investigacion cualitativa ( WWW.index-f.com) Sin animo de lucro, totalmente profesional para que lo publiquen en una revista y cualquier persona o persaonal sanitario cuando la lean vean y sientan lo que sient un enfermo con este sindrome y que otros que estan en tu situacion vean que hay gente como ellos que tienen las mismas dudas que ellos y que se puede salir.<br /><br />El objetivo es su publicacion en una revista enfermera para que los profesionales cuando se enfrente a esta enfermedad vean que esas personas sienten unas emociones que debemos de conocer para entender mejor su situacion. <br /><br />Te pido si tu voluntariamente me puedes contar por escrito tu experiencia para que yo la pueda usar con este fin que te he contado. Espero que puedas hacerlo. Te dejo mi email para cualquier duada que tengas o quieras preguntarme Mucas gracias.Animo.<br /><br />perravieja1980@gmail.com http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/EN-RESPUESTA-A-UN-COMENTARIO-DE-ALEJANDRA-b1-p53524.htm#c_45 1970-01-01T01:00:00Z HOLA MARIA JOSE HE LEIDO TODO LO QUE TE HA PASADO DEBIDO A ESTA ENFERMEDAD MI NOMBRE ES ROXANA Y EL 11 DE ABRIL LE DIAGNOSTICARON GUILLEN BARRE A MI MARIDO Y ME GUSTARIA SABER SI TENES ALGUN CORREO ELECTRONICO PARA PODER COMUNICARME CON VOS http://mariajosevmgb1.blogespanol.net/Guillain-Barre-b1/REPETICION-DEL-ARTICULO-AQUI-ESTAMOS-DE-NUEVO-DE-DICIEMBRE-DE-2008-b1-p53529.htm#c_56