mariajosevmgb1.blogespanol.net - Blog Mª JOSÉ VELASCO - GUILLAIN BARRÉ : Últimos artículos

28 Avr 2008

Te voy a contar mi historia. Mi vida no es mejor ni peor que la tuya, pero puede que lo que a mi me ha pasado te pueda ayudar.

A finales de Abril de 1996, tuve un Guillén Barré. Te lo contaré por fases, al principio explicaré lo que se o no se sobre la enfermedad, después sobre como me sentí, y por último como es mi día a día. Pero antes quiero agradecer a mi familia luchar por mi, a mis amigas Nati, Rosa, Chus por seguir aguantándome. A todo el personal de la UCI del Hospital Puerta de Hierro, al Servicio de Neurología en especial al Dr. Escamilla, a la planta en la que estuve ingresada (que lo cierto es que no me acuerdo cual fue, pero se portaron de maravilla). Y mis tres ángeles de la guarda, los Fisioterapeutas: Jesús Figuerola y Jesús Montilla del Hospital Puerta de Hierro, y Mª José López del Hospital de Parapléjicos de Toledo, que estoy segura que sin ellos yo seguiría sentada en una silla de ruedas, y gracias a su tenacidad o cabezonería (o ambas) hoy sólo necesito unas muletas. Y a Jorge empezaste machacándome los pies buscando no sé que puntos y acabaste siendo mi confidente, mira que me has tenido que aguantar. Casi se me olvida también quiero darle las gracias a Pilar Remesal de Terapia Ocupacional de Parapléjicos que me ayudó a ser independiente y a mis compañeras de la Escuela en especial a Mavi que me arroparon en los momentos más duros.

La enfermedad consiste en una desmielinización del Sistema Nervioso, a consecuencia de un agente externo (puede ser una gripe, una vacuna.....) te bajan las defensas y el Sistema Inmunológico en lugar de defenderte te atacan y pierdes la funda del nervio. En cristiano, (y según me explicó el Dr. Escamilla) el Sistema Nervioso es como un circuito eléctrico, y lo que pierdes es la funda que protege el nervio. Tienes tanto el músculo y la médula la tienes en perfectas condiciones pero no reciben la información, y en algunos casos la información que recibe es defectuosa (espero haberlo explicado bien).

Cuando yo caí enferma me ingresaron en Puerta de Hierro, estuve unos 20 días en la UCI, aunque no lo se seguro, esos días los tengo prácticamente borrados (hay algunas cosas que si recuerdo, pero eso te lo cuento otro día) y como un mes y medio en planta hasta que me enviaron al Hospital de Parapléjicos de Toledo donde estuve ingresada hasta finales enero de 1997. En cuanto a tratamiento médico no me dieron apenas ningún medicamento, el único tratamiento que me pusieron fue la plasmaféresis. Nos dijeron que malo no era.

El caso es que a consecuencia del Guillén Barré perdí por completo la movilidad, no sostenía ni la cabeza. El dolor era insoportable no por el hecho en sí de tener dolor sino por lo extraño del mismo. Me explico, cuando te haces daño o te duele algo puedes describir como es ese dolor. Pero en mi caso, el dolor era como si todo mi cuerpo estuviese lleno de pompas de jabón y estas estuviesen llenas de alfileres. Y lo peor de todo era cuando estaba tumbada de lado el dolor de caderas era terrible, era como si me quemasen con un soplete. Y cuando estaba tumbada boca arriba y me movían, el hecho de que me doblasen las rodillas era tremendo.

El Guillén Barré es una enfermedad de las catalogadas como raras (o por lo menos lo era hace 12 años), el hecho de saber que se sabía muy poco me aterraba. No paraba de preguntarme que era lo que había hecho mal, mi alimentación era correcta, mi ritmo de vida era como el de muchos. Más tarde acepté el hecho de que no era culpa mía, podía haber elegido otra enfermedad más sencilla pero me tocó esta y que se le va a hacer.

Uno de mis mayores errores y del que más me he arrepentido, ha sido buscar más casos de Guillén Barré. Eso me ha supuesto un lastre, por que he leído a gente que dice que ha tenido brotes, que pasados no se cuantos años se ha quedado ciega..... Por si te sirve de algo, en mi caso no me he quedado ciega. Y en cuestión de brotes, he preguntado a muchos médicos y me han dicho que existe la posibilidad de tener un brote aunque no es probable y me aferro a esa posibilidad. Prefiero en vaso medio lleno a medio vacío.

Bueno, por hoy ya te he deprimido un poco, pero no te preocupes esto no va a ser así siempre. Espero que vuelvas por aquí, Chao

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COMO DECÍAMOS AYER....

28 Avr 2008

Hola otra vez, continúo con lo que te estaba contando.

Es difícil contar lo que sientes, en mi caso me ayudó mucho ver a gente que casi no tenían secuelas. Saber que podía tener una vida normal.

El trabajo durante todos estos años ha sido muy duro, y sé que tendré que seguir trabajando. Habrá días que me cueste muchísimo levantarme de la cama, y días que me cueste menos, y lo que tendré que hacer es que cuando me cueste mucho saltaré de la cama y cuando me cueste menos me acurrucaré un poco más.

Es cierto que hay ocasiones que me gustaría volver a tener lo que perdí por el camino, esos amigos que no supieron estar, mi trabajo, mis sueños. Pero ahora tengo nuevos amigos, nuevos sueños.

Igual que a mi me ayudo el saber que no era la única y conocer a gente que ha pasado por lo mismo, estaría bien que contases lo que te pasó. Si eres de la mayoría de los que casi no tienen secuelas puedes animar a muchos que lo están pasando mal.

Bueno, creo que he contado lo peor la próxima vez contaré alguna anécdota. Chao y hasta la próxima

Admin · 37 vistas · 0 comentarios

SEGUNDA PARTE

28 Avr 2008

Hoy me gustaría contarte que es lo que sentí físicamente. Empecé un sábado por la mañana, me levanté con la impresión de tener el pie derecho dormido (seguro que conoces esa sensación). Por la tarde era la pierna derecha, y lo cierto es que pensé que me había pasado todo el día delante del ordenador y a lo mejor es que me había sentado mal. Me levanté por la noche y ya eran las dos piernas, me fallaron pero pensé que estaba dormida.

El domingo por la mañana ya no me respondieron las piernas, y el brazo derecho iba como a cámara lenta. Me llevaron a urgencias, a la hora de la comida pude comer con la mano izquierda, por la tarde me llevaron a planta y a la hora de la cena ya no me respondían los brazos y me dieron de comer.

El lunes por la mañana me subieron a UCI, como ya te he dicho estuve allí unos 20 días. Perdí capacidad respiratoria, lo justo para no necesitar respiración asistida pero lo suficiente como para que me pusieran una de esas mascarillas que van a la nariz (que no se como se llaman).

Como habrás podido comprobar en mi caso el brote fue bastante fuerte. Pero por si te sirve de algo estando en UCI conocí a un chaval que era de la Cruz Roja, que lo había tenido unos días antes y apenas se le notaba, si mal no recuerdo lo que más afectado tenía eran los músculos de la cara, y cuando yo le conocí estaba prácticamente bien. También supe de una chica, creo que era más pequeña que yo, y su afectación fue sobre todo en las piernas y ya estaba en su casa haciendo una vida prácticamente normal.

Te cuento todo esto para que veas que si lo que sientes o has sentido es igual a lo mío es normal. Pero también que por lo que yo he visto hay más personas que al poco tiempo (pueden ser algunos meses) han vuelto a su vida normal. Casos como el mío con mayor afectación hay muy pocos o por lo menos yo sólo he conocido 2 casos más.

Así que ánimo y a trabajar, y en esto seguro que coincidimos todos los que hemos pasado por lo mismo. Si te quedas en casa contemplándote el ombligo no tendrás ninguna posibilidad de volver a tu vida normal. Si tu caso es de gran afectación la rehabilitación durará siempre, pero tu calidad de vida será mucho mejor que si estás postrad@ en una cama. Si es duro DURÍSIMO, en algunos lento LENTÍSIMO. Pero el que sale perdiendo si no haces nada vas a ser tú.

Ale, ya te he echado la bronca por si acaso estás deprimido. El próximo día te contaré como me sentí psicológicamente. Hasta el próximo día, espero volver a verte por aquí. Chao

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UNA HISTORIA MAS......

06 Mayo 2008

Hola otra vez, me alegro de que estés aquí.

Hoy te voy a contar como me sentí. Cuando me ingresaron en Puerta de Hierro, fue terrible. No entendía nada, con 25 años tienes toda la vida por delante y se supone que estas sana y de pronto una mañana tu cuerpo no responde.

Al principio sólo me preocupaba perder mi trabajo, pensaba que era la única que podía hacerlo (sé que es un muy egoísta). Hay momentos en la vida que das más importancia a cosas absurdas y menos a las más importantes. Más adelante me di cuenta que físicamente no podía trabajar y fue cuando realmente acepte mi condición física.

A lo que iba. Te iba a contar que en los primeros momentos estaba aterrada, pero lo cierto es que no recuerdo cuando dejé de estarlo, supongo que sigo estando asustada. Tengo un momento grabado, fue cuando estaba ingresada en la UCI, estaba sentada al lado de la ventana, hacía muchísimo calor y la ventana creo que estaba abierta, el caso es que entró un moscardón y se posó en mis manos, cuando intenté levantar los brazos, para asustarlo, y no poder grité. Ahora que lo cuento me parece absurdo, pero en ese momento me entró un escalofrío.

Cada día cuando me despertaba antes de abrir los ojos deseaba que hubiese sido una mala pesadilla y todas las noches cuando me quedaba dormida sólo soñaba con tener esa pesadilla. Ha habido días que me he despertado con un pie o una mano…. dormida, y he pensado que volvía a empezar hasta que me he dado cuenta que no era nada. Durante todo este tiempo, he tenido etapas mejores y peores, como todo el mundo. Hay momentos que siento envidia, si se puede decir así, el poder ponerme un zapato con tacón (algo que antes casi no hacía). O cuando estaba ingresada en Parapléjicos vi en la TV una carrera, y lo primero que pensé fue que cuando podría correr como ellos (otra cosa que antes tampoco hacía), como verás algo totalmente absurdo.

He pasado por una depresión, y he tenido tratamiento. He leído en Internet que es normal pasar por una depresión. Supongo que habrá personas que lo lleven mejor y otras peor. En mi caso, durante mucho tiempo me callé lo que sentía y se fue acumulando la frustración, el miedo, la impotencia….. No quería que mi familia sufriese más de lo que hasta ese momento había sufrido. Cuando me ingresaron tampoco solicite ayuda psicológica (que a estas alturas creo que me hubiese ido muy bien, por lo menos para asimilar lo que me pasaba).

Bien esta parte ha sido la más difícil de todas, durante estos doce años no se lo había contado a nadie. Pero ahora me siento mucho más relajada. El próximo día te cuento varias anécdotas. Hasta la próxima.

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ANÉCDOTAS......

16 Mayo 2008

Hola:

Para empezar quiero dar las gracias a Daniel de Argentina, que me ha mandado un email diciendo que le había gustado mucho mi blog.

Hoy toca contar anécdotas, aunque parezcan algo macabras, no voy a contar todas os iré contando de vez en cuando alguna.

Me acuerdo cuando me ingresaron en la UCI, sé que fue en los primeros días pero no te sé decir cuando. Recuerdo que me dejaron tener una TV, y recuerdo que me quedé dormida viendo la TV. El caso es que cuando me desperté vi a la típica enfermera psicópata que se carga a los pacientes, y pensé ya esta por eso se mueren los GB. Hasta que conseguí despertarme del todo y darme cuenta de que estaba viendo un capítulo de “SE HA ESCRITO UN CRIMEN…”, ni te cuento no boté de la cama por que no podía pero creo que me temblaban hasta las ideas, jajajaja

A ver más cosas….. también estando en UCI ingresaron a un paciente, había una cama entre medias. El caso es que el hombre estando bien era un señor encantador y prudente, pero cuando le subía la tensión se ponía a delirar y le tenían que atar para que no se hiciera daño. En uno de esos delirios, no podían sujetarle (imaginate rompió la cama y todo) y empezó a pedir unas tijeras para matarnos. Y lo primero que pensé “por favor, no le deis las tijeras que a las malas el resto de los pacientes podrían salir corriendo menos yo, que de un salto llegaba a mi”. Ahora me río pero entonces no me hizo mucha gracia el saber lo que pasaba a mi alrededor.

Bueno aquí va un aperitivo, prometo seguir contando anécdotas para que te rías un rato y busques tus propias situaciones cómicas que seguro que las tienes. En mi caso reírme de mi misma y de ciertas situaciones me ha servido de válvula de escape y de dar la importancia justa a ciertas situaciones.

Espero verte pronto por aquí. Y lo dicho anteriormente, si quieres contar tu historia en este blog, lo puedes hacer, lo he escrito no sólo para ayudarme a mí sino a ti. Espero volver a verte por aqui.

Admin · 117 vistas · 1 comentario

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